Через зрив МОЗ закупівлі ліків померло 5 людей з рідкісними захворюваннями

фото умовне.

Зрив Міністерством охорони здоров'я України закупівель лікарських засобів за рахунок бюджету 2020 року призводить до смертей.

Про це повідомляють "Пацієнти України".

Постійне зменшення фінансування програми по лікуванню торсійної дистонії та затримка державних закупівель за рахунок бюджету 2020 року призвело до смерті п’яти людей, які не дочекались потрібного лікування.

Справжня трагедія сталась у сім’ї з Волинської области.

За пів року в одній родині померло двоє діток, які мали діагноз торсійна дистонія — хлопчик 11 років помер у жовтні 2019 року, а через пів року в квітні 2020 померла його сестра.

Торсійна дистонія — це рідкісне захворювання нервової системи, що обмежує рухові можливості, змушує людину страждати через постійні зсудомлення м’язів та викручує тіло в болючі неприродні пози.

На сьогодні в Україні виявлено лише 91 людину з таким діагнозом.

За світовою статистикою таких хворих значно більше.

Лікується хвороба — операцією по вживленню системи стимуляції головного мозку (Deep Brain Stimulation).

Поставки закуплених девайсів за гроші 2020 року мали бути всередині літа, але вони не приїхали вчасно через затримку із закупівлям.

Залишків цих пристроїв по програмі лікування торсійної дистонії не буває.

Кожен девайс закріплений за конкретною людиною.

Зараз у тяжкому стані перебуває ще дві людини.

Пацієнту з Полтавської області активісти знайшли систему.

Другий пацієнт з Донецької області саме в ці хвилини бореться за своє життя та сподівається на чудо, що активісти та родичі зберуть гроші йому на систему стимуляції.

В той час, коли гроші на конкретно ці медичні вироби лежать у міністерстві.

Ми попереджали МОЗ, міністра Максим Степанов та його заступницю Світлана Шаталова, що восени почнуть помирати важкохворі, які не дочекаються ліків та медичних виробів, - зазначають у благодійному фонді "Пацієнти України".

Це сталося ще раніше — у середині літа.

Відтак, активісти вимагають від МОЗу та міністра вчасної закупівлі ліків та медвиробів, мають стати пріоритетом для міністерства.

"Досить говорити, що у вас все “під контролем” — це не так і пацієнти це бачать.

Почніть нарешті працювати!, - зазначається в повідомленні.

А ще виконавча виконавча директорка організації «Пацієнти України» Інна Іваненко вимагає взяти на контроль ситуацію з закупівлею для лікування торсійної дистонії та у терміновому порядку організувати закупівлю системи для пацієнта, який знаходиться у критичному стані.

Бо, ця хвороба є небезпечною та не прогнозованою.