Міністерство охорони здоров’я позбавило місцеві адміністрації можливості допомагати людям з орфанними захворюваннями, — експерт

Президент Всеукраїнської ради прав та безпеки пацієнтів Віктор Сердюк у своєму блозі, який вийшов на "Інтерфакс", наголошує, що Міністерство охорони здоров’я позбавило місцеві адміністрації можливості допомагати людям з орфанними захворюваннями. Експерт пояснює, що до недавнього часу в Україні діяла дворівнева система закупівель ліків. На першому – національному – рівні препарати купував МОЗ, на другому – регіональному — місцеві адміністрації. Причому, якщо потребу у препаратах, що входять до Національного переліку, було задоволено повною мірою, в межах регіональних цільових програм дозволялося закупати ліки, які не входили до цього переліку. Зокрема, купувати "експериментальні" та дорогі препарати для лікування орфанних захворювань, які в межах всієї України дозволяли продовжити життя та забезпечити більш прийнятні умови для життєдіяльності десятків тисяч пацієнтів.

Однак 5 січня 2024 року набула чинності Постанова №34 Кабінету Міністрів України, яка внесла зміни до системи медичних закупівель. І ця постанова фактично паралізувала закупівлю ліків, читай – підтримку людей з органними захворюваннями, на місцевому рівні.

Експерт стверджує наступне: якщо відкинути бюрократичні нашарування, суть проблеми в тому, що оновлені правила закупівель сформували правову колізію. Нині місцеві державні адміністрації (військові адміністрації) не розуміють, яким чином вони мають виконувати рекомендації уповноваженого органу з державної оцінки медичних технологій. На чому наполягає МОЗ. Тож, вже рік люди з рідкісними (орфанними) захворюваннями залишені сам на сам зі своїми проблемами. А це означає, що в Україні фактично запущено справжній "конвеєр смерті".

На думку В. Сердюка, ситуацію можна швидко виправити, якщо МОЗ погодиться внести уточнення до Постанови №34 Кабінету Міністрів від 5 січня 2024 року. І акцентує, що ці уточнення вже готові.