Тяжелобольных украинцев бросили на произвол: «у государства нет денег»

Перед жутким выбором оказываются некоторые украинцы: бежать из Украины, чтобы спасти своих детей, или наблюдать, как они медленно угасают.

В такой ситуации оказываются родители детей со спинально-мышечной атрофией, говорится в сюжете ТСН.

Тяжелая генетическая болезнь постепенно съедает мышцы.

Ребенок самостоятельно не может даже дышать.

Откашливатель, аспираторы, ингалятор, аппараты для неинвазивной вентиляции легких, кислородный концентратор и прочее – вся эта аппаратура за десятки тысяч долларов просто необходима.

Медики же считают таких детей неперспективными.

В Украине таких детей 2 сотни.

И хотя лекарства от этой болезни уже изобрели, Украина их не закупает, потому что они слишком дороги.

Зато тех украинских детей, которые выехали за границу, там лечат бесплатно.

В Минздраве оправдываются тем, что шанс на жизнь таких детей слишком дорого стоит.

«Лечение одного пациента – это порядка 20 миллионов гривен в год.

200 человек – получается общая сумма порядка 4 миллиардов.

Просто для сравнения: общая сумма государственных закупок 6,5 миллиарда гривен», — говорит представитель министерства здравоохранения Александр Ябчанка.

Путин выдал свою сущность, дети плачут: «Это плохой знак» В мире Эту аргументацию Минздрава в ассоциации орфанных больных знают, но говорят, что бедным странам производители идут навстречу и даже предоставляют лекарства, как благотворительную помощь.

Другое дело, что Минздрав такие переговоры не инициирует.

Поэтому семьи с больными детьми выезжают в те страны, где препарат доступен.

Одной из таки больных является 4-летняя Уля, она получает необходимый препарат и ее мышцы медленно восстанавливаются.

Девочку спасли итальянские врачи – ответили на письмо с мольбами о помощи, которые родители разослали в десятки стран.

Лечение Ули покрывает страховка, а этой осенью девочка пойдет в обычный итальянский детский сад.

А вот маме Ирочки, у девочки тот же диагноз и возраст, остается только смотреть как ее дочь угасает.

«Я жду, что что-то изменится, но понимаю, что для моего ребенка время убегает.

Потому что любая минута – и может быть конец», — говорит Виктория Москаленко.

В Украине около 200 детей со СМА, из них до возраста двух лет доживают единицы.

Помочь Ирочке и ее родителям в их горе можно пожертвованием на номер карточки мамы 5168 7427 0127 7950.

Напомним, сразу 9 учеников младших классов заболели корью в Одесской области.

Ранее Politeka сообщала, что страшная болезнь бушует в Украине: уже 11 погибших.

Также Politeka писала, что Комаровский рассказал, кому срочно нужно делать прививки.