В бюджет заложили надбавки родителям на детей со спинальной мышечной атрофией - Третьякова

В Государственном бюджете на 2021 год предусмотрены надбавки родителям на детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом сообщила председатель Комитета Верховной Рады по вопросам социальной политики и защиты прав ветеранов Галина Третьякова в комментарии Укринформу.

В частности, она сообщила, что накануне рассмотрения бюджета на 2021 год родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились в Кабинет Министров и парламент с просьбой обратить внимание на редкое орфанное заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА).

"Эта болезнь, которая передается генетическим путем, имеет высокую летальность вследствие постепенной атрофии скелетных мышц у детей, вызывает проблемы с дыханием, держанием головы, движениями. Сейчас СМА диагностируют примерно у одного новорожденного из 6-10 тысяч, а носителем гена СМА является каждый сороковой", - отметила Третьякова.

Она заметила, что дети со СМА начинают борьбу за свою жизнь с самого рождения.

Кроме того, по её словам, "лечение, уход за СМА-детьми требует гораздо больше усилий, чем за другими детьми, ибо здесь важно едва ли не постоянно быть возле ребенка".

"Действительно, отдельные программы по помощи СМА-детям за все предыдущие годы так и не были созданы. На сегодняшний день все программы помощи предоставляются в рамках общих программ. То есть, ранее такую проблему, как и таких людей, просто не замечали. Однако, бюджет на 2021-й, хоть и не напрямую, наконец-то учитывает интересы этих людей. Так, помощь родителям СМА-детей предусмотрена в качестве надбавки на уход», - рассказала Третьякова.

В частности, проинформировала она, в бюджете на 2021 год предусмотрено повышение надбавок с 1 января 2021 года по уходу за ребенком с инвалидностью подгруппы А до 6 лет в размере: с 1 января 2021 года - 150% прожиточного минимума для детей до 6 лет, а с 1 января 2022 года - 200% прожиточного минимума для детей до 6 лет.

При этом надбавка на ребенка с инвалидностью подгруппы А в возрасте от 6 до 18 лет составит с 1 января 2021 года - 150% прожиточного минимума для детей в возрасте от 6 до 18 лет, а с 1 января 2022 года - 200% прожиточного минимума для детей в возрасте от 6 до 18 лет.

Третьякова также обратила внимание, что "СМА-инвалиды детства по достижению 18 лет автоматически получат инвалидность 1 группы». "Помощь для таких лиц повысится в два раза - с 75 до 150% для подгруппы А и с 50% до 100% для подгруппы Б. Хотя это и не кардинальное решение проблемы, однако шаг в правильном направлении, за которым должны следовать системные решения", - рассказала народный депутат.

Как сообщалось, Верховная Рада 15 декабря приняла во втором чтении и в целом закон о Государственном бюджете Украины на 2021 год.