Не виживати, а жити! Максиму, що хворіє рідкісним бульозним епідермолізом, допомагають в Охматдиті

Коли розповідають про цю надзвичайно складну і важку рідкісну хворобу, завжди починають з історії Максима.

Хворі на бульозний епідермоліз, яких в Україні всього 199, та їхні родичі знають молодого чоловіка по його співпраці з Центром DEBRA-Україна. Максим допомагає Центру, веде реєстри пацієнтів з бульозним епідермолізом, комунікує з ними,  дізнається про їхні потреби.

Він брав участь у закордонних конференціях з проблематики бульозного епідермолізу, бо знає мало не все про підступну хворобу.

Максим народився з цим рідкісним генетичним захворюванням – бульозним епідермолізом, найважчим генодерматозом.

Діти, що мають такий діагноз надзвичайно вразливі – їхня шкіра може вкриватися ранами та болючими пухирями при найменшому дотику. До шістнадцяти років хлопець не отримував кваліфікованої допомоги, жоден лікар, до яких зверталася родина Максима, не знав, як зарадити.

Випадково знайшов у соцмережах згадку про Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом Охматдиту.  Це відіграло вирішальну роль у подальшій долі хлопця.

Проте, лікування цієї хвороби займає не тиждень, не місяць – роки.

Увесь цей складний час поряд з Максимом були висококваліфіковані фахівці мультидисциплінарної команди: лікарі-дерматологи, хірурги, анестезіологи, діагности, онкологи, психологи, реабілітологи, медсестри, молодший медичний персонал. Всі працювали на єдину мету – полегшити прояви хвороби, зробити життя юнака нормальним.

Спеціалізований кабінет дерматологів Охматдиту співпрацює з Центром допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом міжнародної організації DEBRA в Україні. Ця організація компенсує витрати на дороговартісні медикаменти. І Максим, як тільки став почуватися добре, долучився до цієї команди.

Але доля підготувала юнаку ще одне випробування. У 24 роки на правому коліні Максима розвилася рана, яка довгий час не загоювалась. Таке можливо при бульозному епідермолізі. В онкологічній клініці, куди його направили на обстеження, діагностували рак і запропонували єдиний, на їхнє переконання вихід – ампутацію ураженої кінцівки.

Проте в Охматдиті, де спостерігали за здоров’ям Максима вирішили провести власне обстеження. І, впевнившись, що з пухлиною можна поборотися без радикального методу, призначили своє оперативне лікування.

– Не було страху та паніки. Я був переконаний, що ці лікарі обов’язково допоможуть. Вони запевнили мене, що в них є план дій, – розповідає Максим.

У кінці лютого хлопцеві видалили злоякісну пухлину, а ногу зберегли. Кілька місяців тривав відновлювальний період.

Зашивати рану чи пересаджувати шкіру при бульозному епідермолізі не можна. Тому щодня проводили перев’язку спеціальними колагеновими пов’язками, які стимулюють загоєння та попередження інфекції.

Хлопця переконували, що рана обов’язково загоїться. Позитивний настрій і віра в лікарів теж відіграли свою роль.

Максим уже почав ходити, а рана продовжує зменшуватися. І це не може не радувати.

– Завдяки ефективному лікуванню функція кінцівки повністю відновлена, Максим зміг повернутися до активного життя, – розповідає лікар-дерматолог Євгенія Федорець.