Не выживать, а жить! Максиму, болеющему редким буллезным эпидермолизом, помогают в Охматдете

Когда рассказывают об этой чрезвычайно сложной и тяжелой редкой болезни, всегда начинают с истории Максима. Больные буллезным эпидермолизом, которых в Украине всего 199, и их родственники знают молодого человека по его сотрудничеству с Центром DEBRA-Украина.

Максим помогает Центру, ведет реестры пациентов с буллезным эпидермолизом, коммуницирует с ними, узнает об их потребностях. Он участвовал в зарубежных конференциях по проблематике буллезного эпидермолиза, потому что знает чуть ли не все о коварной болезни.

Максим родился с этим редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом, тяжелым генодерматозом.

Дети, имеющие такой диагноз, чрезвычайно уязвимы — их кожа может покрываться ранами и болезненными волдырями при малейшем прикосновении. До шестнадцати лет парень не получал квалифицированной помощи, ни один врач, к которым обращалась семья Максима, не знал, как помочь.

Случайно нашел в соцсетях упоминание о Специализированном кабинете медицинской помощи детям с буллезным эпидермолизом Охматдета.  Это сыграло решающую роль в дальнейшей судьбе парня.

Однако, лечение этой болезни занимает не неделю, не месяц — годы. Все это сложное время рядом с Максимом были высококвалифицированные специалисты мультидисциплинарной команды: врачи-дерматологи, хирурги, анестезиологи, диагносты, онкологи, психологи, реабилитологи, медсестры, младший медицинский персонал. Все работали на единую цель — облегчить проявления болезни, сделать жизнь юноши нормальной.

Специализированный кабинет дерматологов Охматдета сотрудничает с Центром помощи пациентам с буллезным эпидермолизом международной организации DEBRA в Украине. Эта организация компенсирует расходы на дорогостоящие медикаменты. И Максим, как только стал чувствовать себя хорошо, присоединился к этой команде.

Но судьба подготовила юноше еще одно испытание. В 24 года на правом колене Максима развилась рана, которая долгое время не заживала. Такое бывает при буллезном эпидермолизе. В онкологической клинике, куда его послали на обследование, диагностировали рак и предложили единственный, по их убеждению выход — ампутацию пораженной конечности.

Однако в Охматдете, где знали болезнь Максима и наблюдали за его здоровьем решили провести собственное обследование. И, убедившись, что с опухолью можно побороться без радикального метода, назначили свое оперативное лечение.

— Не было страха и паники. Я был убежден, что эти врачи обязательно помогут. Они заверили меня, что у них есть план действий, — рассказывает Максим.

В конце февраля парню удалили злокачественную опухоль, а ногу сохранили. Несколько месяцев длился восстановительный период.

Зашивать рану или пересаживать кожу при буллезном эпидермолизе нельзя. Поэтому ежедневно проводили перевязку специальными коллагеновыми повязками, которые стимулируют заживление и предупреждение инфекции.

Парня убеждали, что рана обязательно заживет. Позитивный настрой и вера во врачей тоже сыграли свою роль.

Максим начал ходить, а рана продолжает уменьшаться. И это не может не радовать.

— Благодаря эффективному лечению функция конечности полностью восстановлена, Максим смог вернуться к активной жизни, — рассказывает врач-дерматолог Евгения Федорец.