Не могла нормально дихати від народження: у Львові врятували дівчинку з рідкісним синдромом

У Львові врятували маленьку Емілію з рідкісним синдромом П’єра-Робена, вона не могла нормально дихати від народження. Медики боролися за життя дівчинки більше року.

Синдром П’єра-Робена

Родина дівчинки родом із Закарпаття. Батьки звернулися до львівського Охматдиту одразу після її народження, бо Емілія мала щелепно-лицеву ваду.

Вже до лікарні дівчинку привезли у важкому стані. Фахівці діагностували у неї синдром П’єра-Робена (вроджену ваду щелепно-лицевої ділянки з вираженим недорозвитком нижньої щелепи) та складну розщілину м’якого і твердого піднебіння.

Синдром П‘єра Робена – рідкісний стан, який зустрічається з частотою один випадок на 10 – 30 тис. новонароджених.

Життя з рідкісним синдромом

Торакальний хірург Олег Ленів розповів, що у дітей з таким діагнозом виникають складнощі з ковтанням.

Рідина або їжа потрапляла у дихальні шляхи немовляти та спричиняла аспіраційну пневмонію.

Маленька Емілія лежала в реанімації на апараті ШВЛ. Лікарі встановили дитині трахеостому (трубку для полегшення дихання).

Медики ліквідували їжу із дихальних шляхів дівчинки. Після цього, впродовж 10 місяців вона харчувалась тільки через трубку.

– Дівчинка від народження не могла самостійно дихати, язик западав і перекривав дихальні шляхи, дитина повинна була весь час лежати на животі, це трішки полегшувало дихання, – розповіла щелепно-лицева хірургиня Христина Погранична.

Лікування синдрому П’єра-Робена

Коли Емілії було дев’ять місяців хірурги львівського Охматдиту разом американським колегою провели успішну операцію – закрили розщілини піднебіння.

Після втручання фахівці реанімували смоктальний рефлекс, щоб допомогти дівчинці налагодити самостійне харчування.

Коли минуло два місяці після операції у дівчинки забрали трахеостомічну трубку.

У подальшому медики Охматдиту будуть постійно спостерігати за станом Емілії.

– Ніхто не давав ніяких шансів. Ми пройшли довгий і складний шлях у понад рік. Результати вражають, – ділиться емоціями мама дівчинки Марина.

Центр дитячої медицини. Лікарня Охматдит

Фото: Центр дитячої медицини. Лікарня Охматдит