Не могла нормально дышать от рождения: во Львове спасли девочку с редким синдромом

Во Львове спасли маленькую Эмилию с редким синдромом Пьера-Робена, она не могла нормально дышать от рождения. Медики боролись за жизнь девочки больше года.

Синдром Пьера-Робена

Семья девочки родом из Закарпатья. Родители обратились во львовский Охматдет сразу после ее рождения, потому что Эмилия имела челюстно-лицевой порок.

Уже в больницу девочку привезли в тяжелом состоянии. Специалисты диагностировали у нее синдром Пьера-Робена (врожденный порок челюстно-лицевой области с выраженным недоразвитием нижней челюсти) и сложную расщелину мягкого и твердого неба.

Синдром Пьера Робена — редкое состояние, которое встречается с частотой один случай на 10 — 30 тыс. новорожденных.

Жизнь с редким синдромом

Торакальный хирург Олег Ленив рассказал, что у детей с таким диагнозом возникают сложности с глотанием.

Жидкость или пища попадала в дыхательные пути младенца и вызывала аспирационную пневмонию.

Маленькая Эмилия лежала в реанимации на аппарате ИВЛ. Врачи установили ребенку трахеостому (трубку для облегчения дыхания).

Медики ликвидировали пищу из дыхательных путей девочки. После этого, в течение 10 месяцев она питалась только через трубку.

— Девочка от рождения не могла самостоятельно дышать, язык западал и перекрывал дыхательные пути, ребенок должен был все время лежать на животе, это немного облегчало дыхание, — рассказала челюстно-лицевой хирург Кристина Пограничная.

Лечение синдрома Пьера-Робена

Когда Эмилии было девять месяцев хирурги львовского Охматдета вместе американским коллегой провели успешную операцию — закрыли расщелины неба.

После вмешательства специалисты реанимировали сосательный рефлекс, чтобы помочь девочке наладить самостоятельное питание.

Когда прошло два месяца после операции у девочки забрали трахеостомическую трубку.

В дальнейшем медики Охматдета будут постоянно наблюдать за состоянием Эмилии.

— Никто не давал никаких шансов. Мы прошли долгий и сложный путь в более чем год. Результаты впечатляют, — делится эмоциями мама девочки Марина.

Центр детской медицины. Больница Охматдет

Фото: Центр детской медицины. Больница Охматдет