Вона розповіла про своє рідкісне захворювання.
Мама з рідкісним захворюванням, відомим як "хвороба вампірів", може померти, якщо з'їсть часник.
Про це повідомляє Need To Know.
У серпні 2023 року у Фенікс Найтінгейл діагностували гостру інтермітуючу порфірію. У 32-річної жінки може статися потенційно "смертельний напад", якщо вона з'їсть занадто багато сірки. Під час нападу вона може страждати на сильний біль, мігрені, закрепи і блювоту протягом трьох днів поспіль. Її імунна система руйнується, вона може припинити дихати, а її організм впадає в шок. Вживання часнику може бути смертельним для Фенікс, оскільки в ньому дуже багато сірки.
Порфірії – це група рідкісних розладів, які виникають, коли в організмі починаються проблеми з виробленням хімічних речовин, які називаються порфіринами. Симптоми містять чутливість до сонячного світла, втому, блідість шкіри та огиду до часнику, які також асоціюються з вампірами. Вважається, що граф Дракула страждав на цю хворобу і що міф про вампірів походить від цього розладу.
"Люди називають це хворобою вампірів", - розповіла Фенікс із Роббінсдейла, що поблизу Міннеаполіса, штат Міннесота, США. "Це було у графа Дракули. Це походить від легенди про те, що вони повинні уникати часнику, триматися подалі від сонця, мають блідий вигляд і зуби, що випадають. Неврологічні побічні ефекти можуть змусити людей думати, що люди з цим захворюванням були монстрами або одержимими. У часнику забагато сірки, а у мене алергія на сірку. Я взагалі уникаю сірки. Вживання часнику у великих кількостях або протягом тривалого періоду може бути смертельним. Я не їла часник відтоді, як мені поставили діагноз. Я ніколи не могла їсти часниковий хліб. Це може спричинити напад. Напади трапляються, коли організм отримує токсичне навантаження, достатньо велике для того, щоб вийти з ладу. Для мене це загрожує життю. Коли у мене напад, моє тіло хоче вийти з усього. За два дні мене знудить 60 разів. Я можу припинити дихати, і це може призвести до паралічу. Я ледь не померла. Різні продукти та речі, які я ковтаю, можуть спричинити напад. Іноді вони можуть накопичуватися, якщо я вживаю невелику кількість певної їжі протягом декількох днів. Симптоми можуть початися за один-два тижні до нападу, а можуть з'явитися нізвідки".
Мама двох дітей каже, що страждає на симптоми ще від дитинства, але їй важко було поставити діагноз, оскільки цей стан зустрічається дуже рідко.
Фенікс сказала: "У мене був один напад, коли я не звернулася до лікарні, і він тривав 40 годин. Це була безперервна блювота, непритомність, крик і плач. Це був жахливий біль, який не піддавався жодним знеболювальним препаратам, що відпускаються за рецептом. Я народила двох дітей, і це гірше, ніж пологи. Це агонія".
Фенікс каже, що вихід на вечерю засмучує її, оскільки вона турбується про те, які інгредієнти будуть в її страві. Вона сказала: "Коли я йду на вечерю, якщо це не знайоме мені місце, я дивлюся на меню і плачу, тому що не знаю, що я можу з'їсти, і вважаю за краще дотримуватися своїх безпечних продуктів. Я не можу їсти червоний виноград, каву або сою, і мені взагалі не можна вживати алкоголь".
Вона ділиться своєю історією, щоб допомогти підвищити обізнаність про цей стан, оскільки Фенікс чекала багато років, поки їй поставили діагноз: "Мені знадобився 31 рік, щоб поставити діагноз, і мені довелося платити з власної кишені та витратити роки на аналітику. Мені довелося взяти все в свої руки. Я дуже уважно ставлюся до того, що вводжу в свій організм. Я уникаю багато їжі. Я дотримуюся лише тієї їжі, яка, як я знаю, є безпечною. Я навіть не можу приймати більшість ліків. Це була величезна боротьба для мене. Я стільки пережила зі своїм здоров'ям, тому я дуже хочу, щоб моє здоров'я було достатньо стабільним, щоб одного дня я могла допомогти внести зміни в медичну систему для таємничих діагнозів і хронічно хворих пацієнтів. Має бути більше людей, які страждають на це і яких називають божевільними".