Смертельная рулетка для новорожденных: как в Украине играют жизнями детей

Дети, которые поторопились родиться, сразу оказываются на грани жизни и смерти: они не могут самостоятельно сделать первый вдох, многие органы не сформированы.

Судьба «торопышек» во многом зависит от уровня медицинского оснащения роддома и квалификации врачей, в нынешних украинских реалиях - это рулетка, где на кон поставлены жизнь и здоровье маленького человека.

Состояние стабильно тяжелое.

Две медсестры вывезли из темного коридора на каталке пластиковый бокс.

Одна из них постоянно сжимала резиновую грушу, трубка от которой тянулась к маленькому тельцу внутри бокса.

Подозвали меня.

«У вас мальчик.

Вес 980 грамм.

Сам не дышит.

Поднимайтесь в реанимацию, вам там все расскажут», - сказала одна из них, и они повезли каталку к лифту.

Так началась история жизни, вернее борьбы за жизнь сына.

В Украине каждый 12-15 ребенок рождается раньше срока.

Есть, которые поторопились совсем чуть-чуть, и те, кто сильно поспешил.

Среди «торопышек» давно выделяют две особые категории.

К первой относятся дети с низкой массой тела — меньше 1,5 кг.

Вторая категория — новорожденные с экстремально низкой массой тела — от 500 до 1000 г.

Спасти малышей из второй группы по понятным причинам сложнее всего.

Решающие факторы: оборудование, врачи и… деньги.

Второй раз своего сына я увидел в реанимации.

Врач подвела меня к боксу, в котором в паутине трубок и катетеров лежал крошечный малыш.

«Состояние стабильно тяжелое.

Я сейчас дам вам список необходимого.

Купите в аптеке», - сказал она, протянув лист с напечатанным списком.

Нужной суммы с собой не было.

Хорошо, что была банковская карточка.

Это была лишь маленькая толика затрат на то, чтобы спасти жизнь, а потом здоровье сына.

«В среднем, чтобы выходить ребенка, родившегося весом 1000-1500 граммов, родителями нужно иметь около 100 тысяч гривен», - такие цифры озвучивает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки» Александра Балясная.

Сейчас в большинстве случаев государство поставляет примерно 70% необходимых для перинатальных отделений лекарств.

Среди них и сурфактант — это препарат, который помогает ребенку начать самостоятельно дышать.

Важно ввести его в первые часы после рождения, а его отсутствие – приговор.

Один флакон такого препарата стоит порядка 10-15 тысяч грн.

По словам Александры Балясной, в подавляющем большинстве этот препарат покупается за счет государственного или местного бюджета, но бывают случаи, когда затраты ложатся на семью малыша.

Некоторые родители, осознав, что борьба за ребенка-«торопышку» им не по карману, отказываются от новорожденного.

В очередной визит к сыну я обратил внимание на его соседа по реанимации.

«Ване повезло, - с горечью сказала врач.

– Родители отказались, но нашлась семья верующих, которые сразу стали помогать.

Конечно, это не родители.

Здесь так важно, чтобы с ребенком были мама и папа.

Любовь это тоже лекарство.

Дети, к которым приходят родители, выбираются порой из самых сложный ситуаций, а вот отказники…».

Через два дня Вани не стало.

Географическая лотерея.

Мой сын родился в Киеве.

Ему повезло.

К сожалению, не во всех городах Украины есть необходимое оборудование, хорошие условия для выхаживания и высококвалифицированные врачи.

«В Тернополе нет нормального оборудования, очень маленькое отделение.

Очень старое оборудование во многих перинатальных центрах.

Например, в Одессе есть проблема с лабораторными исследованиями.

Есть проблема с транспортными инкубаторами.

Отвести куда-то ребенка очень сложно и имеет последствия для здоровья новорожденных», - рассказывает Александра Балясная.

Очень сложная ситуация в Черновцах, где уже много лет не могут открыть перинатальный центр.

В ответе на журналистский запрос там сообщили, что за первый квартал этого года в городе родилось 6 детей весом до килограмма.

Из них 5 умерло.

В Черновцах есть отделения интенсивной терапии, но там всего 6 реанимационных мест.

Учитывая, что только в первом квартале там родилось 16 глубоко недоношенных детей весом до 1500 граммов, понятно, что в городе катастрофическая нехватка оборудования.

Совсем другая ситуация в Киеве, где отделения интенсивной терапии для новорожденных есть во всех восьми роддомах, а общее количество реанимационных мест – 59.

Цена маленькой жизни.

Пульсоксиметр постоянно пищит.

Тяжелее всего ночью.

Только провалился в сон, и резкий звук вытягивает тебя назад в реальность.

Пытаешься понять, что происходит: действительно ли нужно срочно добавить ребенку кислород или просто отошел датчик, они старые и часто устраивают ложную тревогу.

У жены получалось спать по часу, максимум полтора.

Стандартные перерывы между кормлением в три часа для мамы «торопышки» - несбыточная мечта.

Молоко надо сцедить, набрать в шприц и уже из него через трубочку медленно вводить ребенку в рот.

Потом все обдать кипятком.

Руки жены постоянно в ожогах.

Все отложенное на роды закончилось.

Пришлось занимать у родни.

Ребенка надо кормить не только молоком, но и внутривенно давать витамины.

Флакон «Аминовена» - лекарство с необходимыми аминокислотами стоит больше 400 гривен.

Микрокатетер для длительного венозного доступа, который спасает маленькие вены от постоянных травм – более 1500 гривен.

«Мелкие» расходы я даже не считал.

«Большинство лекарств ложится на плечи родителей они покупают практически все затратные материалы, и парентеральное (внутривенное) питание.

Обеспечение им одна из главных проблем.

Мы сейчас боремся, чтобы оно закупалось через государственный бюджет.

Это важно не только для роста малыша, а для формирования мозговой деятельности и чтобы обеспечить позитивный отдаленный результат», - рассказывает председатель Ассоциации родителей недоношенных детей «Ранние пташки».

Второй этап выхаживания – это, по сути, борьба за будущее здоровье малыша.

У «торопышек» могут возникнуть проблемы со зрением – ребенок может ослепнуть.

Ретинопатия недоношенных – это тяжелое заболевание глаз, которое приводит к слепоте, но врачи нашли способ его преодолеть.

Главное – вовремя заметить проблему и сделать операцию.

Самое важное, чтобы состояние зрения ребенка постоянно контролировал офтальмолог.

Если заболевание достигает «пороговой» стадии есть всего 72 часа на операцию.

Если не успеть, то произойдет отслойка сетчатки и ребенок ослепнет.

Самое страшное, что в большинстве регионов страны камер для диагностики нет! По словам Александры Балясной, всего в трех городах есть нужное оборудование: Киев, Харьков, Львов.

То есть малышей, приходится везти в другой город, а это огромный риск для их здоровья.

Но на этом проблемы не заканчиваются – помимо диагностики есть проблемы со специалистами, которые способны спасти зрение такому крошечному пациенту.

Не милый дом.

«Тут рефлексов нет… Ой, а это ему сколько в итоге недель?.

Я не знаю, честно, что вам сказать.

Не хочу пугать вас прогнозами.

Вы, наверное, лучше пока наблюдайтесь в перинатальном центре», - участковый педиатр еще раз в замешательстве посмотрела на малыша, сумбурно попрощалась и спешно ушла.

Возвращение домой для семьи с «торопышкой» одновременно и радость и огромный стресс.

Ведь в перинатальном центре всегда рядом были врачи, а теперь ты один на один с ребенком с нетипичной историей рождения.

Ты постоянно боишься: сделать что-то не так, что-то упустить, принять неправильное решение.

Нам повезло с прекрасным врачом неонатологом, которая отвечала на наши звонки в любое время суток, помогала и поддерживала морально.

Но, ведь де-факто - это не входило в ее обязанности.

В Украине есть хорошие врачи, но их мало, а самое главное - нет системы сопровождения «торопышек», а ведь после выписки из роддома борьба за здоровье малыша только начинается.

«Нет закона, который это бы все регулировал.

И нет программы, по которой проходит мониторинг и тесты.

Поэтому так важна сейчас реформа вторичной и третичной медицины.

Важно чтобы городскими бюджетами покупалось оборудование и препараты, чтобы обучались врачи.

Важно сотрудничество всех сторон по внедрению реформы и тогда с 2020 года система нормально начнет работать», - рассказывает Александра Балясная.

Рождение недоношенного ребенка — это серьезное испытание для его родителей, которое они проходят сами, без полноценной поддержки государства.

От правильности решений зависит судьба малыша.

Важно постоянно контролировать «торопышку» и помогать ему преодолевать «препятствия» в развитии.

В год наш ребенок еще не сидел.

После месяцев массажей и специальных занятий почти в полтора года он начал ходить.

В три сильно отставал в речи.

Но в итоге все удалось преодолеть.

Самое сложное – найти нужных специалистов, который помогут.

Самое страшное – если не найти их вовремя ребенок может стать инвалидом.

У «торопышек» высокие риски ДЦП, тяжелых нарушений зрения, слуха и дыхания.

Важно не сдаваться, заниматься, верить в своего ребенка и тогда многие проблемы в развитии можно скорректировать полностью или частично.

К сожалению, далеко не во всех городах Украины можно получить помощь нужного специалиста, и не во всех семьях есть деньги на лечение.

В итоге, из-за отсутствия полноценно выстроенной системы по всей стране, жизнь и здоровье «торопышек» - это рулетка, в которой все зависит от того в каком городе и какой семье родился малыш.

Автор: Влад Руденко специально для POLITEKA.