На Прикарпатье нашли "эльфов" с голубыми глазами: как выглядят девочки с редкостным заболеванием. Фото

В селе Подгайчики в Ивано-Франковской области журналисты нашли 13-летнюю Евгению и 15-летнюю Кристину – носительниц редкой генетической патологи – синдрома Вильямса.

Такая особенность развития встречается всего раз на 20 тысяч новорожденных, а Евгения и Кристина – сестры, и их случай удивляет врачей.

О том, как живут девочки с редкой генетической мутацией, рассказало издание "Экспресс", которое пообщалось с мамой необычных детей.

Евгения и Кристина, которые болеют синдромом Вильямса.

Для синдрома Вильямса характерна необычная внешность – "лицо эльфа": широкий лоб, опущенные щеки, большой рот, полные губы, плоские переносица и нос, маленький заостренный подбородок и ярко-голубые глаза.

Такие люди отличаются чувствительностью и кротостью, наивностью и непосредственностью.

Как сообщают журналисты, обе девочки имеют задержку в развитии.

Младшая иногда говорит так, что посторонние не могут понять.

Старшая иногда кричит, если испугается.

При этом девочки довольно самостоятельные: могут приготовить обед, спрашивают, чем помочь по хозяйству.

Отец Евгении и Кристины ушел из семьи.

Мать девочек не работает и все время посвящает детям.

Утром отвозит их на учебу в специализированную школу-интернат, после полудня – забирает назад.

Евгения и Кристина, которые болеют синдромом Вильямса.

"Из-за слабости мышц у Евгении развился сколиоз.

Спину аж дугой выгнуло.

Поехали к известному профессору, чтобы вставить имплант, который должен зафиксировать и выровнять позвоночник.

Врач сначала согласился, но, когда узнал о синдроме Вильямса – испугался и отказал.

В конце-концов сделали операцию в киевском "Охматдете"", – рассказывает изданию мать Любовь.

Болезнь Евгении дала осложнение на ноги, легкие и сердце, поэтому девочка хромает при ходьбе.

У Кристины тоже сколиоз, и она вынуждена носить специальный корсет и готовится к операции.

По информации журналистов, мать девочек получает на двух детей пенсию по инвалидности – 4300 гривен в месяц.

Она надеется на создание отдельных государственных программ для людей с такой редкой патологией.

Лента рассказывает о людях с такими же особенностями.

Подписывайся на наш Telegram.

Получай только самое важное!.