29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day).

Дата праздника уникальна для каждого года.

В 2020 году эта дата — 29 февраля.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием.

Его цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи.

Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины.

Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и др.

Напомним, государственную помощь будут получать родители детей, имеющих проблемы в развитии или тяжелые заболевания.

Размер пособия будет равен прожиточному минимуму.

Социальную помощь будут получать родители, дети которых имеют тяжелые перинатальные поражения нервной системы, врожденные пороки развития, редкие орфанные заболевания, онкологические, детский церебральный паралич, тяжелые психические расстройства, инсулинозависимую форму диабета I типа, острые или хронические заболевания почек IV степени.