Щонайменше півсотні людей з рідкісною формою онкології лишаються без лікування, бо життєво необхідний для них препарат не зареєстрований в Україні.
Йдеться про адренокортикальний рак наднирника, ліків від яких в Україні немає, йдеться у сюжеті ТСН.19:30.
"У мене в легенях і в печінці метастази.
Уже в правому наднирнику.
Лівий в мене вже 14 років, як видалений", - розповідає Раїса Кутова.
У неї діагноз - адренокортикальний рак наднирника.
В Україні таких пацієнтів, як Раїса, просто відправляють додому.
Але вона дізналася з інтернету, що альтернатива є.
Жінка змогла влаштуватися на клінічні дослідження в Москві.
Там випробовували препарат, який не дає метастазам рости.
Отримала ліки, які навіть не зареєстровані в Україні, безкоштовно.
"Треба пити по десять таблеток вдень.
Я вже пропила курс лікування.
Маленькі зменшилися.
Великі залишилися на тому самому рівні.
У печінці теж зменшилися на цілий сантиметр", - каже жінка.
Фактично препарат - це отрута для комах - дуст.
В 60-х роках минулого століття в Америці помітили і лікувальну властивість речовини, яка вбиває пухлини наднирників.
У Радянському союзі почали робити аналог, а київські медики з Інституту ендокринології вдосконалили препарат і створили ін'єкційну форму, яка зменила дозу у десять разів.
У 80-х їхніми розробками забезпечували пацієнтів усього Союзу.
Нині навіть закордонні аналоги недоступні.
Лікарі не мають права їх виписувати.
"Я вирішив рекомендувати цей препарат з умовою, що він не зареєстрував.
Пацієнти їдуть кордони.
У Білорусії, Словаччині, Чехіїзалишилися найближчі онкологічні кліки", - каже хірург ендокринолог Андрій Кваченюк.
У Сергія та сама форма раку.
Він порахував, що возити препарат з-за кордону обійдеться десь у 80 тисяч гривень на місяць.
Необхідно пройти курс щонайменше сім місяців.
Часто лікування призначають пожиттєво.
Чоловік лікування не починав, бо не має змоги пройти курс до кінця.
Цих пацієнтів мали б забезпечувати ліками безкоштовно.
У них орфанне - тобто рідкісне захворювання.
Держава може купувати тільки зареєстровані в Україні препарати, а таких нема.
Виробникам не вигідно проходити складні процедури оформлення, аби продати невелику кількість препаратів.
"Міністерство охорони здоров'я чи будь-який інший орган виконавчої влади не може змусити виробника, щоб він пройшов реєстрацію або провів на наш ринок.
Вони керуються власне своїми законами", - пояснив заступник міністра охорони здоров'я Андрій Семиволос.
Відновити дослідження в Інституті можна, якщо цим зацікавиться якась фармацевтична компанія.
Можна було б відновити випуск препарату, який зупинили в 1989 році в Києві, але до компанії з такою пропозицією ніхто не звертався.
Крім того, у МОЗ навіть не знають, скільки є пацієнтів, яким потрібні ці ліки.
Орієнтовно - понад 50.
Приват банк: 5168 7573 5574 6696 Кутова Раїса Василівна.
Кореспондентка ТСН Оксана Муляр.