В Украине Минздрав планирует создать нацстратегию по редким заболеваниям

Министр здравоохранения Максим Степанов инициировал принятие национальной стратегии по редким (орфанным) заболеваниям.

Об этом сообщает Минздрав.

"Считаю необходимым принятие национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентам - это лакмус на цивилизованность государства", - сказал Степанов.

По его словам, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи.

Так, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:

• внедрение реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями;
• обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации этих пациентов;
• разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным;
• сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний в Украине;
• внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;
• внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности и другие.

Как сообщалось, в нескольких европейских странах зафиксированы случаи чрезвычайной тяжелой болезни, которая поражает детей. В некоторых случаях у больных детей также проявляют коронавирус.