В центре Киева создали световую инсталляцию ко Дню редких болезней

На Михайловской площади в Киеве ко Дню редких болезней создали световую инсталляцию, там проходит акция родителей детей со спинально-мышечной атрофией (СМА).

Об этом, передает Укринформ, сообщает Общественное.

Инсталляцию создали из разноцветных лучей, которые направлены вверх и динамично двигаются, пересекаясь в форме круга.

Участники мероприятия призывают государство предоставлять финансовую поддержку пациентам с этим заболеванием.

В частности, один из участников акции - Антон Крыжний рассказал, что его сыну поставили диагноз СМА поздно, когда мальчику был год и три месяца. Хотя первые симптомы начали проявляться в три с половиной месяца.

"Восемь месяцев мы ходили по врачам. Они нам говорили, что надо обращаться к неврологам, делать массажи, бассейны. Не сказали сразу, какой диагноз. На сегодняшний день нет финансирования лекарств для детей со спинально-мышечной атрофией", - рассказал Крыжний.

Как сообщал Укринформ, Международный день редких болезней был установлен в 2008 году по инициативе Европейской организации редких заболеваний EURORDIS и её координационного органа - Совета национальных альянсов.

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые редко встречаются в общей популяции населения, угрожают жизни или хронически прогрессируют, приводя к смерти либо инвалидности. В Европе болезнь либо патологическое состояние относятся к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2000 человек. Подавляющее большинство этих болезней имеет генетическую природу, другие являются последствиями инфекций, аллергических реакций либо экологического фактора.

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

Главная цель проведения Дня редких болезней - повышение осведомленности людей о редких болезнях.

В этом году День редких болезней проходит под лозунгом - «Редкие - это много. Редкие - сильные. Редкие - достойные».