Женщине с болезнью "рыбьей чешуи" нужно наносить на себя 10 кг крема

31-летняя Мария Жампачова из Чехии от рождения страдает из-за редкого генетического расстройства и всю жизнь терпит пренебрежительные взгляды окружающих людей. О ее истории пишет издание Bild.

У молодой женщины врачи диагностировали генетическое кожное заболевание под названием ихтиоз (или "болезнь рыбьей чешуи"), которое редко встречается в такой экстремальной форме.

Кожа на теле Марии растет в семь раз быстрее нормы, стягивается и рвется из-за постоянных воспалений.

"Я не могу долго стоять, ходить или сидеть, не чувствуя невыносимой боли", — рассказывает мать двоих детей (14 и 5 лет), которая живет недалеко от границы с Саксонией в Литвинове.

Женщина не может устроиться на работу, ведь любое механическое повреждение приводит к появлению волдыря.

По словам медиков, болезнь Марии не поддается лечению — можно только частично унять боль с помощью специального ухода. На это женщина тратит до пяти часов в день.

"Каждый месяц мне нужно до 10 килограммов крема. Это обходится где-то в 500 евро. На пластырь и гигиенические полотенца отдаю еще 300 евро", — добавляет она, отметив, что покрывает все расходы на лечение благодаря мужу Михалу, который работает в области логистики.

Любимый даже приобрел ей шлифовальную машинку из магазина "сделай сам", чтобы удалять огрубевшие слои кожи.

"Я с детства была аутсайдером. Другие относились ко мне с отвращением. Даже не позволяли ходить в детский сад, потому что считали, что я заразная. Да и до сих пор иногда встречают с отвращением, но не все. Есть и те, кто восхищается, что я могу жить с этим и быть открытой", — говорит Мария.

А вот 25-летняя мать-одиночка Стейси А'Хирн из Блэквуда, что в Великобритании, вынуждена фактически круглосуточно следить за своей 3-летней дочерью Винтер, которая страдает от редкого расстройства, из-за чего пытается съесть несъедобные вещи.