Сегодня - Международный день редких заболеваний

В последний день февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний.

Международный день редких заболеваний был установлен в 2008 году по инициативе Европейской организации редких заболеваний EURORDIS и ее координационного органа - Совета национальных альянсов. Сначала этот День был задуман как мероприятие сугубо европейское, но вскоре оно превратилось в событие глобального масштаба. Сейчас партнерами EURORDIS являются 62 национальных альянса.

Редкими, или Орфанными, считаются заболевания, которые редко встречаются в общей популяции населения и угрожают жизни или хронически прогрессируют, приводя к смерти или инвалидности. В Европе болезнь или патологическое состояние относятся к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2000 человек. Подавляющее большинство этих болезней имеет генетическую природу, другие являются последствиями инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

Главная цель проведения Дня редких заболеваний - повышение осведомленности людей относительно редких болезней. Целевая аудитория этой кампании - не только население в целом, но и представители власти, правительственных структур, производители лекарственных препаратов, ученые, медики и все те, кто проявляет интерес к данной проблеме.

В этом году День редких заболеваний проходит под лозунгом - «Редкие - это много. Редкие - сильные. Редкие - достойные».