/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2F2a4e923398510633cc51e37930d5d59e.jpg)
Полуторагодовалая одесситка с тяжелым заболеванием выиграла в лотерею укол за $2,1 миллиона
Об этом сообщил на своей странице в Фейсбуке отец малышки Олег Короленко, которой выпал лотерейный выигрыш компании, передает Укринформ.
"Сбор средств закрыт! Спасибо всем! Сколько раз мы представляли себе, как говорим эти слова. Сколько дней и месяцев мечтали об этом. Мысленно репетировали, что будем говорить. И этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг: сбор закрыт! Евочка выиграла укол Zolgensma от компании Novartis", - отметил глава семейства, насобиравший $1 млн до счастливого лотерейного выигрыша.
Короленко выразил признательность всем, кто в минувшие месяцы внес свой посильный вклад при сборе денег на сверхдорогостоящий укол.
"Спасибо всем за то, что были с нами долгий год и месяц. Спасибо за вашу поддержку и помощь. Мы не забудем этого никогда и будем благодарны вам всю жизнь. Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни", - подчеркнул отец Евы.
Короленко добавил, что "впереди еще много работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем".
Следует уточнить, что родители полуторагодовалой Евы, успевшие в течение года собрать $1 млн на покупку препарата, намерены после реабилитации дочки передать оставшиеся средства на спасение других детей с диагнозом СМА.
Один из таких больных также живет в Одессе - Дмитрий Свичинский, родителям которого уже удалось собрать почти 47% стоимости укола этого швейцарского препарата.
Лекарственный препарат Zolgensma для генной терапии спинально-мышечной атрофии используется для лечения педиатрических пациентов в возрасте младше двух лет. Препарат внесен в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарствов мире.
С учетом этого дочернее подразделение компании Novartis AG, которая производит Zolgensma, бесплатно выделяет около 100 доз препарата в год. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами в интересах маленьких пациентов, страдающих от тяжелой формы СМА, которых только в странах Европы свыше полутора тысяч.


/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Fadmin%2Faa0f4e7f-e75d-4ee7-ae35-483fc37274d1.png)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F434%2F8cc285faa4b8c68c08ed8e21243c472b.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F53%2F2774a93244184b0f632fe7e00a0360dc.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F209%2F50961a2dd9308085a7dff7df28cc6747.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F1%2Fdb9b81c37ab61ee9e43dfddd66e6d093.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F131%2F754aedc913f845ff7863fa7083822924.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F1%2F36f9d5167e228bb527a1a98191784c65.jpg)
/https%3A%2F%2Fs3.eu-central-1.amazonaws.com%2Fmedia.my.ua%2Ffeed%2F1%2F8d9349a165b9982a1429381bbed7c7a6.jpg)