Родина Свічинських за 80 днів зібрала 65 мільйонів гривень

65 млн грн зібрали одесити Марія та Віталій СВІЧИНСЬКІ для сина 6-місячного Дмитра. Йому куплять одні з найдорожчих у світі ліків — ампулу препарату "Золген­сма". У березні в хлопчика діагностували спинальну м'язову атрофію.— Наш Дмитрик народився в листопаді, був здоровий, — розповідає Віталій Свічинський, 34 роки. — Перші два місяці за сином спостерігали педіатри. Дитина розвивалася добре. А ще за місяць-півтора в нього зник тонус м'язів. Син не міг поворушити ні руками, ні ногами, ні головою. Лежав і тільки дивився. Педіатр направив до невропатолога. Той першим поставив діагноз. Генетична експертиза його підтвердила. У виписці з київської лікарні написали три препарати. Ніколи не чув, що існують такі дорогі медикаменти. "Золгенсма" треба вколоти один раз. Він вилікує дитину — має ліквідувати дірку в генному ланцюгу. Ще два препарати треба приймати все життя.Спинальна м'язова атрофія — генетичне захворювання, що вражає рухові нейрони в спинному мозку. Трапляється в одного з 10 тис. новонароджених. Майже половина дітей із цим діагнозом помирають у перші два роки життя або мають потребу постійно користуватися апаратом штучної вентиляції легень.Необхідну суму для порятунку Дмитра Свічинського зібрали за 80 днів. Батькам допомагали волонтери. Організували збір коштів в інтернеті. Влаштовували аукціони, продавали побачення з відомими людьми.— Гроші потрібно було зібрати до 1 червня, — каже Віталій. — Лікарі казали: що швидше вколемо препарат, то кращий буде результат. Ми встигли. Іноді телефон переставав працювати, бо не витримував такої кількості сповіщень про надходження грошей. Останній внесок, що закрив збір грошей, отримали посеред травня. Анонім перерахував майже 500 тисяч доларів (13,5 млн грн. — ГПУ). Готуємо документи для поїздки в США. Там у дитячій клініці синові зроблять укол. Після цього нам чекатиме тримісячна реабілітація. Вже мали онлайн-розмову зі спеціалістами. Вони запевнили, що Дмитрику можна робити процедуру. Назвали сина ідеальним пацієнтом. Пообіцяли знижку на 250 тисяч доларів.Віталій Свічинський раніше був заступником голови Одеської обладміністрації. Його дружина працює в Націо­нальній службі охорони здоров'я України.— Наш Дмитрик — веселий, — говорить Віталій Свічинський. — Став балакучий, весь час щось розказує. Знайомі говорять, що має розумний погляд. Дивиться так, ніби розуміє все.Ліки розігрують у лотереюОдеситка 18-місячна Єва Короленко, яка страждає на спинальну м'язову атрофію, виграла в лотерею укол препаратом "Золгенсма". Ліки виготовляє швейцарська компанія "Новартіс інтернешнл". Проводять розіграш серед хворих дітей раз на два тижні. До конкурсу допускають пацієнтів з країн, де препарат не зареєстрований. Офіційно його використовують у США, Японії, Англії, Ісландії, Бразилії, Канаді та країнах Євросоюзу.— Коли дізналися результати розіграшу, хотілося кричати від щастя, — розповідає батько дівчинки Олег Короленко. — До цього встигли зібрати 28 мільйонів гривень. Частину коштів витратимо на поїздку у США й обстеження. Гроші, що залишаться, передамо іншій хворій дитині.