Львовский театр подготовил спектакль для детей с орфанным заболеванием

Первый театр во Львове организовал один из показов премьерного спектакля "Лисенок, которому удалось" для детей со спинальной мышечной атрофией.

"Невероятная атмосфера радости и тепла царила в нашем театре - все благодаря маленьким гостям и их родителям.

Мы счастливы, что визит детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) на премьеру «Лисенок, которому удалось» стал возможен и благодарим всех, кто организовал и помогал в этом.

Надеемся, что дети станет нашими постоянными гостями", - отметили организаторы мероприятия.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Спинальная мышечная атрофия - достаточно редкое генетическое заболевание, для больных СМА характерна прогрессирующая атрофия мышц и потеря подвижности.

В Украине опека пациентов со СМА, консультации и помощь им осуществляются Фондом, основанный родителями в 2004 году.

В большинстве стран Европы люди с такой болезнью получают бесплатные лекарства, в Украине же нет даже точного реестра пациентов со СМА: по приблизительным подсчетам, их более 200.