«Из-за коронавируса возникло много проблем – и государственные медицинские закупки в том числе», - Любовь Петрова

"Из-за коронавируса возникло много проблем – и государственные медицинские закупки в том числе", – Любовь Петрова.

23 апреля, 15:30.

Актуально.

В Україні понад 200 пацієнтів з діагнозом "недосконалий остеогенез" чекають лікування і операцій.

Сегодня в Украине более 200 детей и взрослых с диагнозом "несовершенный остеогенез" ("хрустальные люди" – заболевание, которое влечет ломкость костей и развитие тяжелых деформаций скелета) ждут лечения и оперативных вмешательств.

При этом государственная программа МОЗа, благодаря которой в 2019 году удалось спасти 19 детей, в этом году оказалась под вопросом из-за пандемии и постоянной смены руководства.

К сожалению, пациентам остается рассчитывать на собственные силы и помощь благотворительных организаций.

"В 2018 году нам удалось добиться от МОЗа частичной государственной поддержки, около 4 млн гривен.

Было непросто.

Мы написали сотни писем, указывали количество пациентов, которые нуждаются в лечении, приводили успешные примеры с учетом опыта других стран.

Вместе с тем врачи в регионах вообще отказывались предоставлять данные, так как не видели необходимости в лечении таких пациентов", – рассказывает глава Всеукраинской ассоциации хрустальных людей Любовь Петрова.

По словам Любови Петровой, в Украине более 20% хрустальных пациентов не верят в шанс на выздоровление и не доверяют современной медицине, поэтому умалчивают свою проблему.

При этом количество больных возрастает ежегодно.

"Мы в нашей ассоциации создали свой реестр пациентов.

Но, конечно, не все они имеют желание выходить на контакт.

Действует принцип "мы посмотрим, что будет дальше".

У нас есть случаи, когда 3 года так выжидают, а приезжают уже со значительными осложнениями..

Каждый перелом – это боли и месяцы в гипсе.

К сожалению, нюансы недоверия и сомнений по поводу лечения все еще существуют", – комментирует глава ассоциации.

За 5 лет работы Всеукраинской ассоциации все же удалось внедрить культуру лечения "хрустальных людей" в Украине, которой до этого не существовало вообще.

К решению проблемы присоединились неравнодушные врачи и благотворительные фонды.

Одним из первых оперировать "хрустальных детей" начал профессор Сергей Хмызов из Института патологии позвоночника и суставов им.

А украинский бизнесмен Владимир Манукян основал фонд "Ренессанс Медико" для помощи людям с таким диагнозом.

"Кости таких людей ломаются даже от неосторожного прикосновения.

Это сложно даже представить здоровому человеку.

К сожалению, такие пациенты не могут ждать окончания пандемии, каждый новый день – это риск, а операция – единственный шанс на полноценную жизнь.

Поэтому пандемия пандемией, а мы продолжаем финансировать и поддерживать операции, в которых нуждаются именно сегодня.

Я убежден, что бизнес должен помочь украинской медицине, особенно в это сложное для отрасли время", – рассказывает Владимир Манукян.

В свое время он помог с закупкой и доставкой в Украину нестандартного импортного оборудования и специальных сплавов для производства уникального телескопического фиксатора, предоставил свои технические идеи и производственные решения.

Благодаря изобретению харьковских инженеров украинские хирурги-ортопеды провели в конце марта уникальную операцию и спасли конечности 7-летнего мальчика.

"Конечно, мы не справимся самостоятельно с такой проблемой.

Только государственной поддержки недостаточно, тем более что она нестабильна.

А из-за коронавируса сейчас очень много всего под вопросом – и государственные медицинские закупки в том числе.

Хорошо, что есть люди, неравнодушные к чужому горю.

Вместе обязательно справимся", - резюмировала Любовь Петрова.

Подпишись на наш telegram.

Только самое важное и интересное.

Подписаться.

Реклама.