Мама девочки-старушки: "Во время карантина спасительные лекарства нам передавали заробитчане из Италии"

Девятилетняя Ирина Химич из Винницы пишет картины для своей выставки в Париже и готовится к второй поездке в Бостон - в единственную в мире клинику, где берутся лечить пациентов с редким генетическим заболеванием - прогерией.

Раскрасить черноту.

Ей – всего девять, но она испытывает те муки, с которыми сталкивается пожилой больной человек, разбитый инсультами, с выкрученными суставами и изъеденным болезнями организмом.

Ее мама ведет ежедневную борьбу за каждый час и даже минуту жизни своего ребенка, ведь предсказать, что с ней может случиться, нельзя даже с перспективой на пять минут.

Впереди у мамы и дочки - осенняя поездка в Бостон, единственный шанс на спасение для Иры.

Другого выхода, обещавшего бы свет в конце бесконечного черного тоннеля, в который превратилась их жизнь, нет.

Чернота, непроглядная тьма - это то, что Ира пытается раскрасить в яркие жизнерадостные цвета на своих картинах.

Так девочка сама объясняет свои работы.

Сейчас Ириша заканчивает серию картин на черном фоне, которые, как она и мечтала, поедут на выставку в Париж.

- Когда в Париже услышали об Ире и ее картинах, нам позвонили и сообщили, что можно организовать там выставку, - рассказывает "КП" в Украине" мама девочки Дина Химич.

- Как раз прошла ее выставка в Киеве, но на момент звонка все картины уже были проданы.

.

Ира мечтает о выставке в Париже и сейчас готовит картины для персональной экспозиции.

Мечту о длинных волосах исполнят с помощью пересадки.

И тогда Ира принялась рисовать новые.

Для выставки нужно хотя бы 20.

Большая часть уже готова.

Есть и уже любимая картина - "живое" дерево с плодами и совами, домик, жираф и другие животные на зеленой лужайке.

Возможно, психологи увидели бы в этой картине, что Ирочка, каким бы взрослым не было выражение ее глаз, из-за неопределенности жизни хочет убежать в мир мечты.

Туда, где у нее, например, длинные роскошные волосы - пышнее, чем у Рапунцель!.

- Как и все девочки, она хочет длинные волосы, - мимоходом, отвлекаясь от тяжелых мыслей о будущем и настоящем, отмечает Дина Химич.

- Мы уже решили, что сделаем ей пересадку волос - я отращиваю, не крашу их, чтобы стать донором.

Так дешевле.

Стоит это около трех тысяч евро.

Но это - позже, а сейчас у нас в приоритете решение других проблем.

Одна из самых неотложных - зубы.

Уже растут коренные, но проблема в том, что молочные сами не выпадают.

Также не растет челюсть.

В итоге все зубы не помещаются - вырастают в два-три ряда, и их нужно удалять.

В случае с Ирой это фактически операция, которая означает общий наркоз, а он, в свою очередь, влечет за собой восстановление в течение нескольких месяцев.

"Умирала и воскресала у меня на руках".

В Бостон девочка с мамой должны улететь в октябре, после дня рождения.

1 октября у Иры – круглая дата, 10 лет.

- Но гарантии, что мы улетим, нет, ведь Ирин организм должен быть полностью готовым к перелету и лечению.

Любое расстройство означает, что поездку придется отложить, - тихо, чтобы не услышала дочка, объясняет Дина.

Каждая эмоция, хорошая или плохая, может стать причиной очередного приступа.

- В прошлый раз мы переносили ее пять раз, готовились два года.

И только по прилете в Бостон я поняла, зачем нужна была такая серьезная подготовка.

Там Ира буквально умирала и снова воскресала у меня на руках.

В мыслях я ее уже хоронила - в таком тяжелом состоянии она была.

И мне очень, очень страшно пережить это еще раз.

Если бы вы знали, как это страшно, когда в твоей голове звучит: "Ее смерть будет на твоей совести".

.

Через несколько месяцев мама с дочкой планируют полететь в Бостон на второй этап лечения.

Из-за карантина остались без лекарств.

Во время разговора Дина все время срывается на слезы - ноша слишком тяжела.

Но каким-то необъяснимым для друзей и знакомых образом женщина находит в себе силы нести свой крест уже девять лет – ее настойчивости удивляются все, кто ее знает.

Ира для нее – долгожданный, единственный ребенок.

И циничную фразу - "Она все равно не жилец", которую кое-кто и озвучивает, Дина просто отбрасывает.

- Я очень рискую ради того, чтобы она жила, мне страшно, как отреагирует ее организм, но я хочу, чтобы она была жива и у нее все было хорошо, - уже не сдерживаясь, плачет Дина.

- Живешь как на пороховой бочке, проснулась - уже слава Богу.

Ничего даже сказать никому не могу, только вот с вами дала слабину.

Раньше Дине помогали сводить концы с концами ее родители.

Но отец умер, мать живет далеко - поддерживает, чем может.

Во время карантина семья столкнулась с нехваткой лекарств.

В Украине их нет, а доставка стала невозможной из-за закрытых границ.

- Где-то в середине итальянского карантина мне выслали таблетки из Милана - а тут у нас начался карантин.

Я их так и не получила - видимо, посылка потерялась, - вспоминает Дина.

- Больше месяца Ира была без таблеток, которые очищают сосуды.

За два года после первой поездки в Бостон она немного поправилась - на полкилограмма, подросла, на размер выросла нога, даже немножко начали расти волосы.

То есть лечение дает результаты.

Но пока не было лекарств, опять начались инсультные приступы - и вес снова ушел.

Вышивает картины на продажу.

Ира каждый день пьет таблетки для разжижжения крови и от прогерии.

В условиях карантина добыть лекарства помогают случайные люди, увидевшие ее историю: передают заробитчане из Италии, американские волонтеры ищут улетающих в Украину из Бостона и Нью-Йорка и просят помочь.

Упаковка лекарств, например, для очищения сосудов стоит за границей около тысячи гривен, а в Украине, если удастся найти, шесть тысяч.

Не так давно удалось найти одну упаковку в Украине, собрали деньги, перевели - но наткнулись на мошенников.

Таблеток так и не получили.

У девочки, как говорит мама, "взросло-детское" мышление.

Она мечтает о Париже, увидеть Эйфелеву башню уже не первый год.

В Диснейленде хочет увидеться со своими любимыми персонажами из мультиков.

Хоть первый раз летели в Бостон через Париж, но речи о том, чтобы погулять, не шло - девочка очень плохо перенесла перелет, кровь из носа лилась ручьем.

Кровотечения - еще одна проблема, с которой вынуждены жить Ира и ее мама.

Из-за этого Дина вечером, уложив дочку, не идет отдыхать, а сидит в кресле рядом с ней с вышивкой в руках, при включенном свете - чтобы, если вновь пойдет кровь, вовремя заметить и не дать девочке захлебнуться.

Вышитые бисером картины мама выставляет на продажу, чтобы заработать хоть какую-то копейку.

Правда, говорит, их почти не берут - у всех сейчас сложные времена.

- Я дважды пыталась выйти на работу, но ее невозможно совмещать с уходом за Ирочкой, - вздыхает Дина.

- У меня была хорошая должность, я инженер-землеустроитель.

До рождения Ирочки мы жили в достатке.

Выйдя в декрет, купила на свои деньги машину.

Потом пришлось уволиться по уходу за ребенком.

Сейчас уже вожу Иру на автобусе.

Деньги кончились, продала уже все, что могла - вот выставила еще и огород на продажу.

Добро возвращается.

Ира, хоть мама не посвящает ее в финансовые проблемы, понимает - денег нет, их не хватает.

И предлагает: "Давай продадим мои картины".

- Я ей: "Ирочка, а как же выставка? Ты же хотела", - утирает слезы Дина.

- Но одну, ее любимую, ту, что с домиком и деревьями, точно продавать не будем.

Раньше Дина Химич несколько раз в месяц посещала детдома, где воспитывали больных деток.

Каждый раз собирала им подарки.

Ездила и после рождения дочки, даже сохранились фото, где крохотная Ира складывает печенье и конфеты для этих малышей в отдельные кучки.

Перестала ездить, когда болезнь дочери отобрала все внимание, время и финансовые ресурсы.

- Тогда я помогала, а теперь и сама не отказываюсь от помощи, - грустно улыбается Дина.

Женщина верит, что теперь с помощью неравнодушных ей вернулось ее добро, и надеется, что медицина вскоре докажет – победить болезнь дочери можно.

.

Осенью Ире исполнится 10 лет – она станет третьеклассницей.

Умерла больная прогерией девочка из Волыни.

Этим летом Дина Химич с дочкой собирались встретиться на Белом, или Глицериновом, озере в Ровенской области с новыми знакомыми из Волыни - восьмилетней Аней Сакидон и ее мамой.

Ане также поставили диагноз "прогерия".

Аня не дожила до второй встречи - умерла в начале февраля этого года.

Пережила три инсульта (Ира Химич уже перенесла два), из-за которых порой отнимало половину тела.

В реанимации не вышла из комы - не выдержало сердце.

Ее организму, по словам врачей, можно было дать лет 70-80.

Аню Сакидон не лечили за границей, но в украинских клиниках она была постоянным пациентом.

Ирина Химич познакомилась с Аней осенью прошлого года.

В тот день, говорят, Анечка никого не узнавала и лишь позже сообразила, что рядом - незнакомцы.

Обрадовалась встрече, назвала Иру "лялей".

Сейчас Иринка часто спрашивает маму об Ане, ждет встречи с ней на Белом озере и передает привет.

Как сказать дочке о смерти ее новой подружки, Дина пока не знает.

КАК ПОМОЧЬ?.

Помочь можно, перечислив деньги на карту мамы девочки Дины Химич: Приват.

Банк 4149 4991 4021 3560(Химич Дина Сергеевна).

В Британии у девочки обнаружили редкую мутацию, которая превратила ее в старушку.

Исла родилась в 2017 году, и сразу после рождения врачи обнаружили у нее ранее неизвестный вид мутации.

По данным медиков, у девочки - уникальная разновидность мандибулоакральной дисплазии, которая вызывает не только деформацию костей, но и ускоренное старение клеток.

Из-за этого Исла выглядит старше своих лет.