ЕСПЧ обязал Украину оплатить лечение орфанному пациенту - благотворительный фонд

Европейский суд по правам человека по иску одного из родителей больного спинальной мышечной атрофией ребенка обязал Украину оплатить его лечение.

Об этом на пресс-конференции в Укринформе сообщили представители Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией», учрежденного родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание.

Как сообщили организаторы, 5 ноября 2020 года Европейский суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда принял промежуточное решение по делу «Гиря против Украины» (заявление № 41714/20) о принятии срочных мер к началу рассмотрения основной жалобы в связи с угрозой для жизни заявителя.

Как рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко, с 2016 года эффективным и доступным патогенетическим лечением спинальной мышечной атрофии считается лекарственное средство «Спинраза», которое в Украине зарегистрировано в январе 2020 года. Однако доступа к этому лечению украинские пациенты до сих пор не имеют.

«Доступа к этому лечению мы так и не имеем. В программе Минздрава отсутствует направление для лечения спинальной мышечной атрофии, отсутствует государственная политика по орфанным заболеваниям в целом. И это не дает возможности пациенту своевременно, качественно и в полном объеме получить эффективное лечение. Никакие другие формы лечения спинальной мышечной атрофии не эффективны, а только на время откладывают ухудшение его состояния», - отметил Матюшенко.

Он надеется, что решение ЕСПЧдолжно заставить государство разработать соответствующую нормативную базу и системный подход в лечении спинальной мышечной атрофии.

«Если мы говорим о принуждении государства обратить внимание на определенное орфанное заболевание, то мы рассчитываем, что будет разработан протокол и принято решение системного подхода именно в отношении этого заболевания», - подчеркнул Матюшенко.

«Спинальная мышечная атрофия считается наиболее частым редким заболеванием нервно-мышечной системы. Она поражает мышцы, которые отвечают за глотание, держание головы, двигательные функции, дыхание. Если ребенок не получает соответствующего лечения, то очень быстро теряется возможность дыхания и ребенок умирает», - рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией».

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 10-ти тысяч новорожденных, а каждый 40-й житель является носителем гена, вызывающего СМА, несмотря на пол, национальность и возраст.

Харьковский благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» учрежден родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание - СМА. Это единственная украинская организация, входящая в международное сообщество СМА, признана за пределами Украины. Фондом ведется просветительская и законодательная деятельность с 2004 года, финансируются научные исследования, оказывается всесторонняя поддержка пациентам с СМА в Украине и ведется реестр пациентов.