Собирали на лечение СМА: препарат получили бесплатно, а 9 млн не передали другим больным

СМА — спинально-мышечная атрофия.

Еще до недавнего времени это была неизлечимая болезнь.

А сейчас одного укола достаточно, чтобы спасти ребенка.

Но это самый дорогой укол в мире — его стоимость $2,3 млн.

Вот родители и идут к людям просить.

Многие, к счастью, жертвуют, и детишек спасают.

Некоторым везет, им этот укол достается бесплатно, и тогда собранные средства добровольно передают другим деткам.

Но так бывает не всегда.

Маргарита Тulup, которая имеет отношение к благотворительности и сбору средств на лечение детей, на своей странице в Facebook рассказала одну неприятную историю, которая должна заставить задуматься всех: и тех, кто нуждается в средствах, и тех, кто жертвует, и законотворцев.

— Ко мне неоднократно обращались родители тяжелобольных детей с просьбой поддержать информационно сбор средств, — пишет Маргарита.

— Для себя я приняла решение, что не могу делать это публично.

Одна из причин, почему я никогда на это не соглашалась — все деньги зачисляются на личные карточки родителей.

Вчера стало известно о том, что один из рисков, не дававший покоя Маргарите, оправдался.

Украинская семья собрала пожертвований на сумму около 9 млн грн на укол Zolgensma для своей дочери.

Тем не менее, нашлись добрые люди и организовали получение этого препарата бесплатно в Италии.

Однако родители решили не передавать собранные средства в помощь другим детям с этим же диагнозом, сборы для которых все еще продолжаются.

И такая ситуация происходит уже не впервые — раньше такое было еще с несколькими сборами.

— Боюсь, что инициативное движение Дети, мы успеем, которое поддерживает сборы для многих детей с СМА, в данном случае не имеет никакого законного рычага влияния на родителей.

Эти сборы происходили на счета физлиц, а значит, проверить их целевое использование или как-то отозвать средства невозможно, — отмечает Маргарита.

Уже годами поднимается тема, что не надо собирать средства на личные карточки физлиц.

Нельзя публиковать персональные карточки родителей тяжелобольных детей в медиа.

— Для гарантии того, что средства будут использованы по назначению, и работают благотворительные фонды, — объясняет благотворительница.

— Это-не просто какая-то надстройка или промежуточное звено между пациентом и благотворителем.

Это — репутация, гарантия и возможность спросить, куда ушли средства, которые я пожертвовал.

Маргарите обидно, что случаются такие истории, обидно писать об этом.

Но она предостерегает: если переводите деньги на карточки, вспомните эту историю.

И если есть возможность, выбирайте благотворительные фонды.

Однако, пожалуйста, не переставайте жертвовать.

Трое малышей из Охматдета, страдавших СМА, выиграли самый дорогой укол.

Они получили препарат бесплатно.

?>.