$2 млн за препарат: уже 11-та дитина в Україні отримала укол від СМА

Найдорожчий препарат у світі: в Охматдиті ще одна дитина отримала укол генної терапії від СМА.

За три тижні Максимчику виповниться два рочки.

Напередодні свого дня народження він отримав найбажаніший подарунок — найдорожчі ліки у світі, що допоможуть зупинити прогресування спинальної м’язової атрофії.

Препарат діє, якщо його ввести до двох років.

Отже, хлопчику неймовірно пощастило.

Він вчасно отримав шанс на здорове життя.

Укол препаратом, який коштує понад $2 млн, Максим отримав завдяки міжнародній гуманітарній програмі GAMP.

— Препарат дитині ввели без ускладнень.

Зараз стан пацієнта хороший, — розповідає лікарка-педіатр Інфекційного боксованого відділення для дітей молодшого віку Світлана Олександрівна Онисько.

— Ще тиждень Максим буде під контролем лікарів, далі — поїде додому в Тернопільську область.

Там на нього чекає довгий шлях реабілітації, аби відновити втрачені функції тіла.

Втім, ми даємо позитивний прогноз на його відновлення.

Перші симптоми хвороби з’явилися у чотири місяці: він не почав вчасно опиратися на ніжки.

Лікарі довго не могли поставити діагноз.

Лише у віці 11 місяців йому діагностували спинальну м’язову атрофію 2-го типу.

— Було дуже тяжко, коли ми вперше почули про цей діагноз,— згадує мама хлопчика Юлія.

— Ми нічого не знали про таку хворобу.

У місцевій лікарні нам навіть не розповідали, що існує якесь лікування.

Медики нам сказали оформляти інвалідність та просто чекати.

СМА — це хвороба, що вражає одне немовля з 10 тис.

І дуже важливо поставити діагноз вчасно.

Генний препарат не лікує хворобу на 100%, але зупиняє її прогресування.

Після ін’єкції діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати та навіть ходити.

Без лікування СМА призводить до фатальних наслідків у перші роки життя.

Максим — одинадцята дитина в Україні, що отримала такі ліки, та п’ята, якій ввели препарат в Охматдиті.

Раніше батьки з дітьми мали виїжджати за кордон, аби отримати рятівний укол.

Цього року Центр орфанних захворювань Охматдиту отримав дозвіл на проведення генної терапії.

Тепер процедуру роблять в Україні.