7-летняя Настя из-за СМА2 теряет способность ходить, семья просит о помощи в лечении

Настуся Мандзюк появилась на свет совершенно здоровым ребенком 7 лет назад, и семья даже не могла представить, какое ужасающее известие сообщат ей врачи через два года.

«Когда родилась наша Настуня, даже не было подозрения, что в теле маленькой улыбающейся девочки заложена генами такая коварная болезнь – спинальная мышечная атрофия, сокращена СМА», – рассказывает мама девочки.

Что известно о болезни Насти

Существует несколько форм СМА. Самая тяжелая форма — СМА1 (болезнь Верднига-Хоффмана) — малыши с таким недугом часто не доживают и до двух лет, ведь при такой болезни у детей атрофируются все мышцы, среди которых и грудные, поэтому младенцы задыхаются. СМА2, диагностированная и у Настюши, протекает несколько легче. У таких детей болезнь обычно проявляется между 6 и 18 месяцами жизни. Ребенок на всю свою жизнь прикован к инвалидной коляске. К тому же мозг – не мышца, поэтому интеллект при этой болезни не нарушен. Ребенок видит и понимает, как у него отказывают одна за другой все системы организма: ноги, руки, дыхание.

«С двух лет недуг у нашей дочери начал конкретно прогрессировать. Тогда в то время еще никаких лекарств не было, врачи просто умолчали, разводили руками, некоторые даже говорили: "Вы знаете последствия, такие дети долго не живут".. . Еще недавно Настя могла сама сводиться на ножки, немного ходить, сейчас эти навыки полностью исчезли. Она только может ходить на коленках», – с болью рассказывает мама девочки.

Лечение СМА2

Многие в нашей стране уже слышали о самом дорогом в мире лекарстве от СМА, которое стоит более 2 миллионов долларов, но такое лекарство действенно только в случае, когда дети не достигли двухлетнего возраста, или веса не более 13 килограммов. Насте уже 7 лет, так что такое лечение не для нее, но в ее случае существует другой препарат, появившийся не так давно. Он значительно дешевле, но и его стоимость непосильна для многих семей в мире. Некоторые страны могут закупить такие препараты за государственные средства, но в Украине это пока невозможно. Так что семья Насти решилась начать сбор на закупку препарата самостоятельно.

«Уже многие украинские семьи вынуждены были выехать на чужбину, а некоторые даже не дождались этого лекарства... И мое материнское сердце не может ничего не делать, преодолев себя, мы решились и открыли сбор на лечение дочери. Обращаюсь ко всем матерям. Пожалуй, нет величайшего счастья, когда ваши детки здоровы. Прошу поддержите нас! Настя  — уже сознательная девочка и понимает, что происходит с ее телом. Не знаю как ей буду смотреть в глаза, когда она через несколько лет перестанет самостоятельно сидеть и держать в руках кисточку. Это лекарство является единственным шансом на спасение», — рассказывает мама девочки.

Препарат лечит СМА путем увеличения и сохранения уровней функционального белка SMN, недостаток которого и вызывает атрофию мышц. Его необходимо использовать по прописанной схеме и на первый год лечения для девочки нужно сразу 31 флакон, стоимость одного такого превышает 250 тысяч гривен. Так что на весь курс нужно более 7 миллионов 700 тысяч гривен.

Сумма непосильна не только для обычной украинской семьи, поэтому они просят не оставить их наедине с этой болезнью.

Реквизиты для сбора:

Карта ПриватБанка 5168 7520 1123 2322 Мандзюк Илона Васильевна (мама)

Карта monobank 4441 1144 1291 9134
Мандзюк Илона Васильевна (мама)

Валютные карты
RUB 4149 4993 9215 5050 Мандзюк Илона Васильевна (мама)
USD 4149 4993 9215 5667 Мандзюк Илона Васильевна (мама)
EUR 4149 4993 9215 5675 Мандзюк Илона Васильевна (мама)