Спінальну м'язову атрофію лікуватимуть державним коштом

2022 року держава вперше заклала в бюджет 300 млн грн на ліки від спінальної м'язової атрофії. В Україні є майже 250 дітей із цією хворобою. ­Раніше всі витрати лягали на батьків.При СМА перестають працювати м'язи, немовля не може рухатися. У складних випадках — ковтати й дихати. Недуга виникає, коли обоє батьків є носіями "зламаного" гена. Він є в кожної 40-ї людини.— Держава напряму домовлятиметься із фармацевтичним виробником про особливі умови. Які будуть знижки, поки не зрозуміло. Тому важко сказати, чи вистачить 300 мільйонів гривень, — говорить Віталій Свічинський, співзасновник громадського руху "Діти, ми встигнемо". Його син хворіє на СМА.Зупинити розвиток недуги можуть ліки — рісдіплам, спінраза та золгенсма. Перші два препарати закуповуватиме держава. Останній — найдорожчий у світі укол вартістю $2,3 млн — у цей список не входить. Якщо дитині ввести його в перші два місяці, немовля майже повністю відновиться. Пізніше — препарат стабілізує стан, але не вилікує. Після 2 років ліки неефективні.— До 6 місяців син розвивався без затримок. Далі в Арсена з'явився тремор у ручках. Не міг самостійно сісти, не перевертався зі спини на животик. Була слабка опора на ніжки, — розповідає Надія БОРИС із міста Скалат на Тернопільщині. Її 2-річний син хворий на СМА.— Сім місяців не могли встановити діагноз. Перевіряли на різні хвороби, тільки не на СМА. Коли недугу підтвердили — шок, сльози, розчарування. Стан, якого не передати словами. Опанувати себе допоміг син. У його погляді є жага до життя.За два місяці дитина потрапила під міжнародну програму від виробника ліків рісдіплам. Цей сироп потрібно приймати щоденно протягом життя. Вартість на місяць становить майже $12 тис.— Приймали його три з половиною місяці, — продовжує Надія Борис. — Паралельно відкрили збір на ін'єкцію золгенсми. А в березні подались на лотерею, в якій могли виграти цей укол.Виробник золгенсми розігрує 100 доз на рік. Участь у лотереї можуть взяти представники країн, де ці ліки не зареєстровані.— Виграли в ній першого червня. Тоді закрили всі збори. 23 мільйони гривень, які люди пожертвували для Арсена, ми передали трьом хворим на СМА дітям.У липні в столичній лікарні Охматдит Арсенію Борису ввели золгенсму.— Після цього була блювота, підвищена температура. Син не мав апетиту. За кілька днів все минуло. Дитина з кожним днем стає сильніша.Прогнозів медики не дають, бо ліки ввели не після перших ознак хвороби, а значно піз­ніше.— За кордоном, щойно виявляють у немовляти СМА, у 2 тижні йому вводять ліки і далі малюк розвивається, як здорові діти. В нас хвороба прогресувала. Наскільки Арсен відновиться, залежить від реабілітації. Зараз проходимо курс у Польщі.­­ Призначили чотири таких на рік. Добре, що в Україні питання немовлят зі СМА зрушилося з мертвої точки. Прикро, коли є можливість врятувати дитину, але сума захмарна. Батьки таких коштів не мають, — каже Надія Борис.