На Закарпатье библиотекари колядуют на лечение больного Павлика Мотычки

Сотрудники Закарпатской областной библиотеки имени Ф.Потушняка колядуют, чтобы собрать средства на лечение двухлетнего Павлика Мотычки, больного спинальной мышечной атрофией (СМА).

Об этом корреспонденту Укринформа сообщила волонтер и работник Закарпатской областной библиотеки имени Ф.Потушняка Евгения Напуда.

По ее словам, сегодня они с коллегами колядовали в партнерских и дружественных организациях в Ужгороде, а после обеда собираются с колядой в соседний городок Перечин.

"Нам удалось собрать в Ужгороде 13 тысяч гривень", - сказала Напуда.

Волонтер сообщила, что сегодня вечером средства переведут на счет матери больного ребенка.

Как сообщал Укринформ, двухлетний Павлик Мотычка из Хустщины – единственный ребенок у родителей. Сбор средств на лечение мальчика начали более года назад, на сегодняшний день собрано около 70% необходимой суммы в 2 миллиона долларов.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственная болезнь, приводящая к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости.

До недавнего времени считалось, что СМА неизлечима, но за последние годы в мире появилось три препарата, которые могут остановить прогрессирование болезни СМА или вовсе вылечить больных. Это Рисдиплам, Спинраза и Золгенсма. Последний препарат внесен в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире – его стоимость составляет 2,3 млн долл.

Фото: Закарпатский областной совет