Болезнь забирает у Марианны способность контролировать тело, но исправить это может один укол

Марианне диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 2 типа — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотания и дыхания, но интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Чтобы остановить болезнь несколько лет назад генетики создали препарат, одна спасительная инъекция заменяет отсутствует ген и человек начинает жить обычной жизнью. Но стоит такой укол 2,3 миллиона долларов и его нужно вести как можно раньше.

«Когда Марияши было около года мы поняли, что с ней что-то не так, она не может стоять и ходить, начали обращаться к специалистам. Много времени было потеряно из-за неправильных диагнозов. Как только мы узнали о болезни СМА, то начали сбор средств, поскольку клиника из Кливленда, США, изучив нашу историю нам ответила, что они применяют этот препарат не по возрасту, а до 21 кг веса ребенка. Марианна сейчас весит 13 кг», — рассказывает мама девочки.

Собрать такую сумму без миллионов добрых сердец нереально, поэтому семья обращается к каждому и просит хотя бы небольшую сумму финансовой помощи, чтобы у ребенка появился шанс пройти нужное лечение вовремя.

К тому же в семью пришла еще одна страшная новость, у мамы девочки диагностировали онкологию, теперь средств, которых и так не хватает, нужно еще больше, чтобы подарить жизнь маме. Чтобы она имела силы бороться и дальше жизни дочери. Семья умоляет им помочь в преодолении тяжелых диагнозов.

Реквизиты для помощи:

4149 4991 1612 5210  ПриватБанк

5457 0822 7089 5258  ПриватБанк

4441 1144 2430 9258  Monobank

Михайлова Татьяна Вячеславовна

https://www.facebook.com/SaveMariannaSMA/