Понад $2 млн за дозу: хлопчик з Тернопільської області виграв у лотерею дорогі ліки

Мешканець міста Скалат Тернопільської області Арсен Борис виграв у лотерею препарат для лікування генетичної хвороби вартістю $2,125 млн за одну дозу.

Хлопчик страждає від спинально-мязової атрофії, проте дороговартісне лікування родина не могла собі дозволити.

– Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина… Хвороба почала прогресувати після року. У шість місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби є ліки, але вони страшенно дорогі, – розповіла мати хлопчика Надія Борис.

Близькі хлопчика почали збирати кошти. Водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати.

За словами матері, препарат прибуде до України щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту у Києві.

У США два роки назад схвалили ліки Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi). Це препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до двох років зі спинально-м’язовою атрофією.

У грудні 2019 року швейцарська компанія-виробник препарату Novartis AG оголосила про програму лотерей, у якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Система розподілу найдорожчого препарату схожа на лотерею: раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.

Життя людей з орфанними захворюваннями

Є низка орфанних (рідкісних) захворювань, від яких страждають люди.

Найчастіше такі хвороби важко лікуються, для цього необхідне дороговартісне лікування.

Детальніше про орфанні захворювання читайте на Фактах ICTV.