Более $2 млн за дозу: мальчик из Тернопольской области выиграл в лотерею дорогое лекарство
Более $2 млн за дозу: мальчик из Тернопольской области выиграл в лотерею дорогое лекарство

Более $2 млн за дозу: мальчик из Тернопольской области выиграл в лотерею дорогое лекарство

Житель города Скалат Тернопольской области Арсен Борис выиграл в лотерею препарат для лечения генетической болезни стоимостью $2,125 млн за одну дозу.

Мальчик страдает от спинального-мышечной атрофии, однако дорогостоящее лечение семья не могла себе позволить.

— Это шок, большое чудо, на которое надеялась вся наша семья… Болезнь начала прогрессировать после года. В шесть месяцев он еще мог сидеть. Но у сыночка дрожали ручки, потом он не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Узнали, что от такой болезни есть лекарство, но оно очень дорогое, — рассказала мать мальчика Надежда Борис.

Близкие мальчика начали собирать деньги. В то же время зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты.

По словам матери, препарат прибудет в Украину как минимум через месяц. Его будут вводить в одной из клиник Охматдета в Киеве.

В США два года назад одобрили лекарство Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi). Это препарат первой генной терапии для лечения детей в возрасте до двух лет со спинальной-мышечной атрофией.

Читайте
Укол за $2,3 млн: малыш из Бахмута с редкой болезнью будет жить

В декабре 2019 швейцарская компания-производитель препарата Novartis AG объявила о программе лотерей, в которой любой ребенок со СМА мог выиграть лечение. Система распределения дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где такое лекарство не продается.

Жизнь людей с орфанными заболеваниями

Есть ряд орфанных (редких) заболеваний, от которых страдают люди.

Чаще всего такие болезни трудно лечатся, для этого необходимо дорогостоящее лечение.

Подробнее об орфанных заболеваниях читайте на Фактах ICTV.

Источник материала
loader