Підштовхнули до ухвалення законів справжні історії онкохворим людей, які розповіли нардепам просто у стінах Ради.
Народні депутати підтримали три законопроєкти, які допоможуть онкохворим українським пацієнтам отримувати якісне лікування, цього разу навіть йдеться про державні закупівлі препаратів, які не є зареєстрованими в Україні.
Зокрема у другому читанні був ухвалений законопроєкт, що спростить закупівлі інноваційних препаратів та запровадить договори керованого доступу. За ними держава зможе обирати та замовляти у виробників найбільш ефективні препарати за нижчими цінами й надавати їх пацієнтам з онкологічними та рідкісними захворюваннями. Ще два законопроєкти полегшують доступ тяжкохворих пацієнтів до інноваційного лікування через програми безоплатного надання лікарських засобів зі співчуття. Наприклад, якщо інноваційний препарат не зареєстрований в Україні, законопроєкт спрощує процедуру його ввезення та надання пацієнтам безоплатно.
«У рамках державних закупівель тисячі пацієнтів безкоштовно отримують ліки, що не завжди мають бажану ефективність, 57 % онкопацієнтів купують інноваційні препарати за власний кошт, а 12 % змушені відмовитись від них через брак коштів. Потрібно розширювати перелік онкопрепаратів, що закуповуються державою, на основі міжнародних протоколів лікування. Ні пацієнти, ні лікарі, ні фармкомпанії не мають доводити економічну доцільність використання ліків, адже це суто медичне питання. Пріоритет — це якість життя онкопацієнтів», — відзначає членкиня громадської спілки «Коаліція онкопацієнтів України» Вікторія Костецька.
Щоб підштовхнути депутатів до ухвалення рішення у стінах Верховної Ради ініціатори відкрили соціальну виставку «Життя на папері». Імпровізовані "квартири" із паперу розповідають історії реальних пацієнтів, яким доводилось шукати всі можливі шляхи отримання потрібних ліків. А за допомогою VR-технологій інсталяції оживають та "переносять" депутатів до реальних домівок цих людей. Серед героїв - жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку: спершу — рак молочної залози, потім — рак крові та лімфатичної системи. Три історії об’єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування, були вимушені купувати інноваційні препарати за кордоном чи брати участь у клінічних дослідженнях.
«Експозиція закликає замислитись над тим, що за купою папірців та сухою статистикою стоять історії людей, які щодня борються за своє життя. Щоб якомога більше пацієнтів отримали допомогу вдома, в Україні, нам потрібна допомога держави для розвитку програм ранньої діагностики, інфраструктури онкозакладів із сучасним оснащенням і системи державних закупівель. Ми не маємо можливості привести пацієнтів до Верховної Ради, але ми відтворили їхні кімнати з того самого паперу, на якому їхні долі, боротьба, перемоги та поразки», — говорить Андрій Шипко, організатор виставки, виконувач обов’язки директора Національного інституту раку.
Організатори планують продовжити роботу виставки в інших локаціях та містах України.