МОЗ очікує на знижку від виробника на ліки, які стримують СМА: батьки шукають і далі кошти самостійно

Годинами Вікторія робить вправи своєму малюку аби хоч якось підтримувати його слабкі м’язи. Кожен рух дається Владиславчику зі сльозами. Хоча до пів року він розвивався як здоровий малюк  – перші занепокоєння у матері виникли, коли у сина з’явився тремор і він не тримав спинку. Батьки забігали лікарнями, здали генетичні аналізи.

«Невролог мені каже: «Мамочка, все дуже погано, ви колись чули про такийдіагноз спінально-м’язова атрофія?». Чесно, я дотепер не можу повірити», - каже мама хлопчика.

В 11 місяців Владиславчик не повзає і не ходить – тільки трошки перекочується по підлозі. «Ця хвороба йде прогресуючою. Потім може приєднуватись дихальні розлади через слабкість дихальної мускулатури, порушуватись ковтання», - розповідають лікарі.

Владиславчик щодня приймає ліки, які не дають хворобі погіршувати його стан. Чотирьох флаконів сиропу, яких хлопчик отримав в подарунок від небайдужих вистачить до березня.

Вперше в історії України Мінохорони здоров’я планує закупити державним коштом два із трьох препаратів, якими лікують СМА у світі. Але трьохсот мільйонів гривень не вистачить на понад двісті дітей зі спінально-м’язовою атрофією. Тож посадовці сподіваються на зниження вартості ліків.

«Лікарські засоби будуть закуповуватися за умови досягнення результативних переговорів, зокрема виробник погодиться суттєво знизити вартість на цей препарат», - пояснює державний експерт з питань високоспеціалізованої медичної допомоги МОЗ Євгеній Гончар.

Але навіть ці дороговартісні  ліки лише не дозволяють хворобі прогресувати. Тож родина нині збирає кошти на укол «Золгенсма». Коштує препарат шалених грошей – 2 мільйона 300 тисяч доларів. Батьки благають допомогти.

На рятівний укол батькам вже вдалось зібрати чотири з половиною мільйона гривень, але цього вкрай мало – це лише 7 % від необхідної суми. Владиславчик отримає шанс на повноцінне майбутнє тільки у випадку своєчасного введення препарату – виробник рекомендує зробити це до двох років. Зараз йому - майже рік.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк (гривня) Камінний Вадим Петрович 

Monobank 4441114413682111 Андрюк Віка Георгіївна