Минздрав ждет скидки от производителя на лекарства, сдерживающих СМА: родители и дальше ищут деньги сами

Часами Виктория делает упражнения своему малышу, чтобы хоть как-то поддерживать его слабые мышцы. Каждое движение даётся Владиславчику со слезами. Хотя до полугода он развивался как здоровый малыш – первые беспокойства у матери возникли, когда у сына появился тремор и он не держал спинку. Родители забегали по больницам, сдали генетические анализы.

«Невролог мне говорит: «Мамочка, все очень плохо, вы когда-нибудь слышали о таком диагнозе спинально-мышечная атрофия?». Честно, я до сих пор не могу поверить», – говорит мама мальчика.

В 11 месяцев Владиславчик не ползает и не ходит – только немного перекатывается по полу. «Эта болезнь идет прогрессирующей. Затем может присоединяться дыхательные расстройства из-за слабости дыхательной мускулатуры, нарушаться глотание», — рассказывают врачи.

Владиславчик ежедневно принимает лекарства, которые не дают болезни усугублять его состояние. Четырех флаконов сиропа, которых мальчик получил в подарок от неравнодушных, хватит до марта.

Впервые в истории Украины Минздрав планирует закупить за государственный счет два из трех препаратов, которыми лечат СМА в мире. Но трехсот миллионов гривен не хватит более двухсот детей со спинально-мышечной атрофией. Поэтому чиновники надеются на снижение стоимости лекарства.

«Лекарственные средства будут закупаться при достижении результативных переговоров, в частности производитель согласится существенно снизить стоимость на этот препарат», — объясняет государственный эксперт по вопросам высокоспециализированной медицинской помощи Минздрава Евгений Гончар.

Но даже это дорогостоящее лекарство только не позволяет болезни прогрессировать. Поэтому семья собирает средства на укол «Золгенсма». Стоит препарат безумных денег – 2 миллиона 300 тысяч долларов. Родители умоляют помочь.

На спасательный укол родителям уже удалось собрать четыре с половиной миллиона гривен, но этого мало — это всего 7% от необходимой суммы. Владиславчик получит шанс на полноценное будущее только в случае своевременного введения препарата – производитель рекомендует это сделать до двух лет. Сейчас ему – почти год.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк (гривна) Каминный Вадим Петрович

Monobank 4441114413682111 Андрюк Вика Георгиевна