Лікарі рятували мені життя, а що буде потім – ніхто не думав, – історія жінки, яка поборола рак

24 Канал попросив трьох жінок, які мають історію раку, розповісти про свій діагноз і досвід лікування, а також про те, якої підтримки сьогодні бракує як онкопацієнтам, так і тим, хто допомагає їм на шляху лікування.

Публікуємо першу історію Анни Узлової, співзасновниці та директорка фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family. Далі – пряма мова жінки.

Гулька в молочній залозі

Моя історія лікування раку почалася з того, що в січні 2014 року я намацала у себе в лівій молочній залозі гульку. На УЗД виявили пухлину, проте лікарі були впевнені, що це просто кіста, яка зникне, щойно я народжу дитину.

Анна Узлова

"І лише коли в мене завмерла вагітність, і я попросила ще раз оглянути груди, лікарі погодилися, що це не кіста й направили до онколога. Після чисельних обстежень і довгої комунікації з лікарями, в грудні мені поставили діагноз – тричі негативний рак молочної залози."

Ніхто не зважав, яким буде моє життя після лікування

На жаль, на початку мого лікування лікарі не розповіли мені про всі деталі мого лікування, тому багато нюансів я дізнавалася самостійно або постфактум.

Після операції та хімієтерапії на мене чекала ще променева терапія. Коли через 9 місяців я вирішила пройти обстеження в іншій клініці, лікарі виявили пухлину вже у правій молочній залозі та одразу призначили генетичне дослідження, що підтвердило: я мала мутацію BRCA 1. Згідно з міжнародними протоколами, за наявності такої мутації потрібно видаляти обидві молочні залози. Це мені й зробили.

Лікування Анни / Фото 24 Канал

На початку свого шляху я доволі мало знала про лікування раку. Через це я не ставила лікарям питання, які допомогли б мені більше дізнатися про свій діагноз, особливості догляду за собою після операції та лікування. Так, вони зосередилися на тому, щоб вилікувати рак і врятувати мені життя, але яким буде це життя після лікування – цьому ніхто не приділяв уваги.

Анна Узлова

"Одна з найважливіших прогалин – відсутність інформування щодо методів збереження фертильності, адже ми з чоловіком планували мати дітей."

На моєму власному досвіді можу сказати, що якщо ви відчуваєте, що з вашим організмом щось те так, не зволікайте та пройдіть обстеження. Не бійтеся отримати іншу думку ще одного лікаря, будьте обізнані та читайте правдиві джерела інформації. Профільні групи, сторінки пацієнтських організацій у соціальних мережах є хорошими майданчиками, куди можна прийти за підтримкою і порадою. У нашого Фонду також є група у Фейсбуці, де це можна зробити.

День людей з історією раку – можливість зробити їх видимими

Я живу з історією раку вже 10 років, з них 8 – у безперервній ремісії. Мій особистий досвід і став поштовхом до того, щоб почати громадську діяльність у сфері дорослої онкології. Я зрозуміла, що хочу змінювати систему на людиноцентричну, тому згодом зустріла моїх колег, з якими ми обʼєднали зусилля.

Так і зʼявився фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, що опікується ними, надає їм інформаційну та емоційну підтримку, адвокатує права пацієнтів і сприяє розширенню доступу до ліків та послуг, які не покриваються державою.

Десять років тому тема дорослої онкології залишалася в тіні, попри те, що в Україні є понад мільйон онкопацієнтів. Мені хотілось, щоб цій темі приділяли багато уваги, хотілося зробити дорослих онкопацієнтів видимими, адже я бачила, як це може бути – на прикладах заходів та проєктів, які бачила в закордонних медіа. Один із них – National cancer survivors day.

Анна Узлова

"Разом зі співзасновницями Фонду ми вирішили започаткувати такий день в Україні – День людей з історією раку. Ми адаптували переклад назви цього дня, аби він максимально відображав суть, адже називати його "День онковиживших" чи "День тих, хто переміг рак" некоректно."

Cancer survivor (адаптація українською “людина з історією раку”) – це будь-хто, кому поставили діагноз рак, незалежно від стадії, фази лікування, перебування в рецидиві чи ремісії. Зараз взагалі цей термін охоплює лікарів, сім'ю, близьких, друзів, які будь-яким чином стали дотичними до діагнозу онкопацієнта. Також від себе ми додали слоган для цього Дня – "Нас більше, ніж здається".

Перший День людей з історією раку ми провели у 2019 році у форматі пікніку в Ботанічному саду ім. Гришка. Ми самостійно зробили декор, знайшли партнерів, які привезли звук та апаратуру, залучили друзів як волонтерів, організували майстер-класи та зустріч із психологом. Нас також підтримала своїм виступом Марина Круть. Це був неймовірний день, наповнений підтримкою та єдністю, коли жінки, які проходять лікування, могли прийти без перуки та не боятися косих поглядів.

Ми закликали організації в інших містах та активних пацієнтів проводити День людей з історією раку, і нас підтримали у Львові, Вінниці та Харкові, Миколаєві, Житомирі та Одесі. У 2021 році наш Фонд запропонував офіційно запровадити День людей з історією раку в першу неділю червня в Україні, і цю пропозицію було затверджено відповідним указом Кабміну.

Анна Узлова

"Відтоді ми щороку проводили День людей з історією раку, хоча й доводилося підлаштовуватися під безліч змін, таких як, наприклад, ковід. З початком повномасштабного вторгнення багато процесів було поставлено на паузу, тому лише минулого року ми повернулися до Дня людей з історією раку у форматі пікніка в ботанічному саду."

Нам вдалося залучити понад 185 людей з історією раку та близько 20 волонтерів, які проводили заняття з йоги, майстер-класи з флористики, фотосесії та активності для дітей. Пацієнти казали нам, що ще ніколи не були на заходах такого формату, і для них він став ледь не єдиним, де вони змогли по-справжньому відпочити, надихнутись, побути "серед своїх". Цього року ми також плануємо наприкінці червня такий пікнік.