Без ліків і без шансів: чому українські онко- та орфанні пацієнти залишаються сам на сам із хворобою

Громадські організації б’ють на сполох — тисячі українців із тяжкими діагнозами позбавлені доступу до життєво необхідних ліків. Хоча Верховна Рада виділила мільярди на закупівлю інноваційних препаратів, вони досі "зависли" у держбюджеті.

Про причини кризової ситуації і можливі шляхи виходу з неї розповіли представники пацієнтських організацій на пресконференції в агентстві "Інтерфакс-Україна".

Кошти на ліки вже є, але пацієнти їх ще не бачили

20 серпня Верховна Рада ухвалила зміни до бюджету та передала МОЗ 3,1 млрд грн для закупівлі ліків від онко- та рідкісних захворювань. Це рішення називають історичним, адже раніше подібні програми фінансувалися переважно з місцевих бюджетів або коштом самих хворих.

Втім, уже минуло понад два тижні, а закупівлі так і не стартували. Водночас органи місцевого самоврядування відмовилися брати відповідальність на себе та очікують на рішення центральної влади.

"Якщо заплановані кошти у держбюджеті буде реально виділено, вони врятують життя. Проте у цей перехідний період, коли органи місцевого самоврядування вважають закупівлю ліків справою центрального бюджету, але реальні кошти з державного бюджету не надходять, пацієнти залишені напризволяще. Закликаю якнайшвидше розблокувати ці ресурси та здійснити забезпечення важкохворих пацієнтів — дати можливість повернутися до повноцінного життя, наскільки це можливо у їхньому випадку, а не страждати чи повільно помирати. Це питання збереження людського життя і гідності", — заявив президент всеукраїнської благодійної організації "Рада захисту прав та безпеки пацієнтів" Віктор Сердюк.

Військові та ветерани також без ліків

Не менш гостро проблема стоїть для пацієнтів-військових та ветеранів, попри те, що безоплатне лікування для цих категорій гарантує окреме законодавство. Один із них — Леонід Салюков, який воював з 2014 по 2023 рік. У чоловіка виявили меланому четвертої стадії.

"Спочатку я отримав хіміотерапію, але вона мені взагалі не підійшла — пухлини почали рости ще більше. Лікарі сказали, що є препарат "Кітруда", який реально лікує меланому. Одна ін’єкція коштує 81 тисячу гривень. Я отримав 20 доз — і все це завдяки волонтерам та небайдужим людям. Сам би я не зміг заплатити таку суму", — розповідає Леонід Салюков.

За його словами, якби держава вчасно запустила програму закупівель, до сьогодні лікування вже було б завершене. "Останній препарат я отримав у січні. Понад пів року не лікуюся. Ми знову збираємо гроші, але невідомо, коли вдасться накопичити необхідну суму. Прошу уряд розблокувати виділені кошти — щоб ми могли отримати ліки. Це питання життя", — наголошує ветеран.

Чому виникла криза

До 2024 року інноваційні ліки — препарати від онкології, СМА, сучасні медикаменти від інших рідкісних діагнозів — частково закуповували за рахунок місцевих бюджетів. Але правова колізія з урядовими постановами №333 та №34 заблокувала цей процес.

Рік тому громадські активісти домоглися внесення змін до нормативних документів, проте проблема залишилася. У Києві, наприклад, закупівлі так і не відновили, за винятком двох програм — СМА та профілактика ВПЛ.

"Ми виграли боротьбу за внесення змін до урядової постанови, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки за кошти місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не запрацювали на місцях у повній мірі. Це виглядає як свідоме і системне блокування", — наголосила Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки "Орфанні захворювання України".

Як виживають пацієнти

Без державної допомоги українці змушені рятуватися самотужки — оголошують збори у соцмережах, просять допомоги в благодійних фондів, позичають гроші. Частина пацієнтів виїжджає лікуватися за кордон.

Йдеться в тому числі про дітей, військових та ветеранів. Вартість таких препаратів сягає мільйонів гривень, і без бюджетної підтримки більшість родин просто не витримує фінансового тягаря.

Що може змінити ситуацію

Пацієнтські організації вимагають, аби держава терміново розблокувала кошти в необхідній кількості близько 5 млрд гривень (окрім виділених 3,1 млрд грн) і почала централізовані закупівлі сучасних ліків. Але цього замало: активісти наполягають на необхідності системного рішення. Зокрема, пропонують значно активніше використовувати механізм договорів керованого доступу, який дозволяє закуповувати препарати напряму у виробників за зниженими цінами.

22 травня у Верховній Раді зареєстрували законопроєкт №13308. На думку пацієнтських організацій, цей документ точно відображає стан забезпечення та потреби у ліках для пацієнтів з тяжкими захворюваннями й тому є кроком у правильному напрямку.

Без запуску комплексних програм закупівлі інноваційних ліків, для якого необхідне відповідне законодавче підґрунтя, ситуація повторюватиметься щороку, попереджають у пацієнтській спільноті.

Пацієнти та їхні родини чекають на конкретні дії від держави. Бо кожен день зволікання може коштувати життя.