Без лекарств и без шансов: почему украинские онко- и орфанные пациенты остаются один на один с болезнью

Общественные организации бьют тревогу — тысячи украинцев с тяжелыми диагнозами лишены доступа к жизненно необходимым лекарствам. Хотя Верховная Рада выделила миллиарды на закупку инновационных препаратов, они до сих пор "зависли" в госбюджете.

О причинах кризисной ситуации и возможных путях выхода из нее рассказали представители пациентских организаций на пресс-конференции в агентстве "Интерфакс-Украина".

Средства на лекарства уже есть, но пациенты их еще не видели

20 августа Верховная Рада приняла изменения в бюджет и передала Минздраву 3,1 млрд грн для закупки лекарств от онко- и редких заболеваний. Это решение называют историческим, ведь раньше подобные программы финансировались преимущественно из местных бюджетов или на средства самих больных.

Впрочем, уже прошло более двух недель, а закупки так и не стартовали. В то же время органы местного самоуправления отказались брать ответственность на себя и ожидают решения центральной власти.

"Если запланированные средства в госбюджете будут реально выделены, они спасут жизнь. Однако в этот переходный период, когда органы местного самоуправления считают закупку лекарств делом центрального бюджета, но реальные средства из государственного бюджета не поступают, пациенты оставлены на произвол судьбы. Призываю как можно скорее разблокировать эти ресурсы и обеспечить тяжелобольных пациентов — дать возможность вернуться к полноценной жизни, насколько это возможно в их случае, а не страдать или медленно умирать. Это вопрос сохранения человеческой жизни и достоинства", — заявил президент всеукраинской благотворительной организации "Совет защиты прав и безопасности пациентов" Виктор Сердюк.

Военные и ветераны также без лекарств

Не менее остро проблема стоит для пациентов-военных и ветеранов, несмотря на то, что бесплатное лечение для этих категорий гарантирует законодательство. Один из них – Леонид Салюков, воевавший с 2014 по 2023 год. У мужчины обнаружили меланому четвертой стадии.

"Сначала я получил химиотерапию, но она мне вообще не подошла — опухоли начали расти еще больше. Врачи сказали, что есть препарат "Китруда", который реально лечит меланому. Одна инъекция стоит 81 тысячу гривен. Я получил 20 доз — и все это благодаря волонтерам и небезразличным людям. Сам бы я не смог заплатить такую сумму", — рассказывает Леонид Салюков.

По его словам, если бы государство вовремя запустило программу закупок, на сегодняшний день лечение уже было бы завершено. "Последний препарат я получил в январе. Более полугода не лечусь. Мы снова собираем деньги, но неизвестно, когда удастся накопить необходимую сумму. Прошу правительство разблокировать выделенные средства — чтобы мы могли получить лекарства. Это вопрос жизни", — отмечает ветеран.

Почему возник кризис

До 2024 года инновационные лекарства – препараты от онкологии, СМА, современные медикаменты от других редких диагнозов – частично закупали за счет местных бюджетов. Но правовая коллизия с правительственными постановлениями №333 и №34 заблокировала этот процесс.

Год назад общественные активисты добились внесения изменений в нормативные документы, однако проблема осталась. В Киеве, например, закупки так и не возобновили, за исключением двух программ — СМА и профилактика ВПЧ.

"Мы выиграли борьбу за внесение изменений в правительственное постановление, которое ограничивало право громад закупать инновационные лекарства за средства местных бюджетов. Но даже после этого деньги так и не заработали на местах в полной мере. Это выглядит как сознательная и системная блокировка", — подчеркнула Татьяна Кулеша, председатель совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины".

Как выживают пациенты

Без государственной помощи украинцы вынуждены спасаться своими силами — объявляют сборы в соцсетях, просят помощи у благотворительных фондов, занимают деньги. Часть пациентов уезжает лечиться за границу.

Речь идет в том числе о детях, военных и ветеранах. Стоимость таких препаратов достигает миллионов гривен, и без бюджетной поддержки большинство семей просто не выдерживает финансового бремени.

Что может изменить ситуацию

Пациентские организации требуют, чтобы государство срочно разблокировало средства в необходимом количестве около 5 млрд гривен (кроме выделенных 3,1 млрд грн) и начало централизованные закупки современных лекарств. Но этого мало: активисты настаивают на необходимости системного решения. В частности, предлагают гораздо активнее использовать механизм договоров управляемого доступа, позволяющий закупать препараты напрямую у производителей по сниженным ценам.

22 мая в Верховной Раде зарегистрировали законопроект №13308. По мнению пациентских организаций, этот документ точно отражает состояние обеспечения и потребности в лекарствах для пациентов с тяжелыми заболеваниями и потому является шагом в правильном направлении.

Без запуска комплексных программ закупки инновационных лекарств, для которого необходима соответствующая законодательная основа, ситуация будет повторяться ежегодно, предупреждают в пациентском сообществе.

Пациенты и их семьи ждут конкретных действий от государства. Потому что каждый день промедления может стоить жизни.