МОЗ представить стратегію надання допомоги людям з рідкісними захворюваннями, - Степанов

Міністерство охорони здоров'я до кінця червня представить національну стратегію надання медичної допомоги людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Про це на брифінгу повідомив глава МОЗ Максим Степанов. Трансляцію вів телеканал "112 Україна".

"Ми будемо просити, наполягати на прийнятті цієї стратегії, щоб вона була впроваджена в Україні. Я хочу ще раз наголосити, що ми насправді дуже серйозно ставимося до цієї теми і підтримуємо позиції пацієнтських наших організацій. Під час розроблення цієї стратегії домовились з ними, що вони будуть також приймати участь в розробці цієї стратегії, теж будуть дивитися на ті кроки, які ми будемо пропонувати, для того, щоб це все було погоджено з ними", - заявив Степанов.

Степанов додав, що стратегію представлять на засіданні уряду.

"Ми почали розробку цієї стратегії, ми визначили основні критерії, які повинні бути в цієї національної стратегії. Що конкретно ми пропонуємо в стратегії? Це впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. У нас - ви здивуєтесь, але в нас в країні відсутній такий реєстр, тобто, держава на центральному рівні не має чіткого реєстру громадян, які страждають на орфанні захворювання", - заявив Степанов.

Серед заходів, які пропонуються у стратегії: забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтам, розроблення нормативно-правових актів та законодавства до потреб.

Також МОЗ пропонує клінічне протокололікування, клінічну настанову, збір статистики про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні, впровадження методів ранньої діагностики рідкісних захворювань, впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності, забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування.