В четверг дипломаты в ООН по инициативе Украины обсудят борьбу с СМА

Дипломаты в ООН от Украины, Грузии, Гондураса и Литвы проведут в четверг виртуальное мероприятие «Повышение осведомленности о СМА в мире для успешного применения существующих решений».

Как сообщили в представительстве Украины при ООН, для участия в мероприятии приглашены представители дипломатических миссий при Организации и ее учрежденьях, в частности ЮНИСЕФ и ВОЗ, волонтеры, фармацевтические компании, группы защиты пациентов и другие, передает собственный корреспондент Укринформа в Нью-Йорке.

Дискуссию откроют глава Генассамблеи ООН Абдулла Шахид, президент Экономического и социального совета ООН в 2022 году Коллен Виксен Келапиле (Ботсвана), президент исполнительного совета ЮНИСЕФ Ритис Паулаускас (Литва) и экс-премьер-министр Новой Зеландии Хелен Кларк.

Мероприятие инициировало постоянное представительство Украины при ООН совместно с общественным движением «Дети, мы успеем» и волонтерской организацией «Вместе для Украины», поскольку, по их мнению, разъяснительная кампания может способствовать расширению доступа к лечению СМА.

Мероприятие состоится 28 октября с 13:15 до 14:45 по нью-йоркскому времени (20:15–21:45 – по-киевскому) с прямой трансляцией на Фейсбуке.

СМА – генетическая болезнь, заключающаяся в нарушении функций нервных клеток спинного мозга и мышечной атрофии. Ежегодно примерно 1 из 10 000 детей рождается с этим недугом. На сегодняшний день это самая распространенная генетически обусловленная причина смерти младенцев в мире. Заболевание может поражать детей и взрослых любой расы и пола.

До 2016 года лечения СМА не было. Однако в последние годы разработаны медпрепараты, позволяющие проводить эффективную терапию. В то же время в большинстве стран мира семьи с детьми, больными СМА, не имеют возможности бороться с болезнью из-за отсутствия системной помощи на государственном уровне.

В Украине проблема СМА стала широко известна, в частности, благодаря активности семьи Свичинских. Диме Свичинскому в трехмесячном возрасте поставили диагноз СМА первого типа. Чтобы спасти сына родители при поддержке волонтеров в разных странах мира, в том числе США, собрали 2,05 млн долларов. Именно столько стоит однократная доза препарата, заменяющего у ребенка мутировавший или отсутствующий ген – первопричину спинальной мышечной атрофии. Мальчик стал первым украинским ребенком, который получил лечение и прошел трехмесячную реабилитацию в больнице Сан-Антонио, США.

Кампания дала толчок движению «Дети, мы успеем», цель которого – создание национальной программы лечения больных СМА в Украине.

Президент Украины Владимир Зеленский пообещал, что лечение станет доступным до конца 2021 года. Он также объявил о начале проведения неонатального генетического скрининга в СМА по всей стране с 2022 года – для ранней диагностики болезни.

Сегодня движение «Дети, мы успеем» сплачивает вокруг себя активистов и волонтеров из других стран и выходит на международный уровень.