Кировоградщина получила дыхательные аппараты для больных миодистрофией Дюшена

На Кировоградщину из Бельгии поступили 12 портативных дыхательных аппаратов для пациентов с миодистрофией Дюшена - одним из редких генетических заболеваний, при котором больной быстро теряет мышечную массу.

Об этом сообщила в Фейсбуке председатель Кировоградской ОГА Мария Черная, передает Укринформ.

"Представьте себе прибор, который может продлить жизнь ребенка на 15 лет! Звучит как нечто невероятное. Но первые в Украине такие аппараты уже в Кропивницком", - написала Черная.

По ее словам, 12 портативных дыхательных аппаратов для пациентов с болезнью Дюшена в областную детскую больницу привез доктор Мишель Туссен из Бельгии. Он возглавляет Центр терапии и исследовательской работы по вопросам домашней вентиляции легких и нервно-мышечных заболеваний отделения реабилитации клиники Инкендааль (Королевство Бельгия).

Кроме того, сообщила Черная, сегодня в Кропивницком начинается недельная конференция для врачей и родителей детей с болезнью Дюшена, на которой они получат опыт своевременного применения аппаратов. Присоединиться к конференции можно онлайн. Трансляция мероприятия будет проводиться 22 и 23 ноября с 10:00 до 13:30.

Мышечная дистрофия Дюшена является редким генетическим заболеванием, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка гена дистрофина у мальчиков, что приводит к потере ими способности к самостоятельному передвижению, сердечной и дыхательной недостаточности и не только. Первые проявления заболевания появляются в возрасте 3-6 лет. Дети с этим заболеванием нуждаются в пожизненном сопровождении целой команды специалистов разных специальностей. В настоящее время пациентов с мышечной дистрофией Дюшена в Украине около 500 человек.

Миодистрофия Дюшена внесена в Перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный приказом № 778 Минздрава Украины от 27 октября 2014 года.

Фото: Мария Черная/Facebook