Женщина с кожей, "как крылья бабочки", откровенно рассказала о своей смертельной болезни

Каждое утро она просыпается в пузырьках, настолько сильных, что прилипает к простыням.

Женщина рассказала, как из-за смертельного, неизлечимого заболевания ее кожа покрывается волдырями и кажется "хрупкой, как крылья бабочки".

Об этом пишет The Sun.

Асся Шабир из Бирмингема, Великобритания, родилась с узловым буллезным эпидермолизом – болезненным генетическим заболеванием, поражающим кожу человека.

36-летней женщине часто приходится сталкиваться с волдырями, открытыми ранами, потерей кожи, трением и раздражением, что серьезно влияет на ее повседневную жизнь.

По ее словам, наполненные гноем пузыри прилипают к постельному белью и пижаме каждый день, когда она просыпается.

Ее часто "осуждают или игнорируют" незнакомцы, и она то попадает в больницу, то выходит из нее на домашнее лечение.

Асся сказала: "Моя кожа хрупкая, как крылья бабочки. Малейшее сжатие или даже удар может привести к образованию волдырей и царапин на моей коже. Это не только внешнее явление — у меня появляются пузыри в пищеводе, глазах, рту, десне и других областях. Это влияет на меня не только физически, но и морально и эмоционально. Трудно найти подлинную дружбу и отношения. Некоторые люди меня не признают — они будут осуждать или игнорировать меня".

Узловой буллезный эпидермолиз – это смертельный тип буллезного эпидермолиза, группы кожных заболеваний. Исследования показывают, что количество людей, рожденных с такими заболеваниями, снизилось за последние 19 лет. По словам исследователей, ожидаемая продолжительность жизни детей с летальным заболеванием также несколько улучшилась благодаря улучшению ухода за новорожденными.

Читайте главные новости дня:

• Ликвидация Ильи Кивы: где убили предателя Украины и "пророческое" сообщение – громкие подробности
• Мобилизация в Украине: кого в первую очередь могут призвать, разновидности повесток и подробности нововведений
• "Россияне могут снова подойти к Киеву": украинский разведчик сделал неожиданное заявление

Лечение содержит повязки, кремы и мази для предотвращения опасных для жизни инфекций, когда волдыри превращаются в открытые раны. Некоторые волдыри приходится прокалывать иглой для подкожных инъекций, чтобы остановить их распространение, и могут быть назначены обезболивающие.

Асся говорит, что из-за этого состояния ей, к сожалению, приходится терпеть, когда люди смотрят на нее или корчат гримасы на публике.

Она сказала: "Большую часть времени я стараюсь не реагировать. Но когда я переживаю обострение и мне уже становится хуже, потому что боль невыносима, их взгляды сильно бьют и заставляют меня чувствовать себя дерьмом. Я уверена, вы можете представить, какие комментарии я получаю. По иронии судьбы, это больше от взрослых, чем от детей – да, конечно, дети это комментируют, но они не понимают, почему я выглядю по-другому. Одно и хужего, с чем я сталкивалась лицом к лицу, — это "ты похожа на Фредди Крюгера" и "твоя мама должна была сделать аборт". У меня также были случаи, когда люди отодвигали себя или своих детей от меня. Когда я нахожусь в больнице, мне грустно, потому что я думаю, что возможно это последний раз, когда я вижу свою семью, своих племянниц, племянника и своих друзей".

Асся говорит, что четыре ее тетушки трагически также пострадали от этой болезни и умерли. "Мы не уверены, какой тип у них был, но, судя по воспоминаниям моей матери, у них были такие же раны и волдыри, как и у меня. Итак, скорее всего, у них действительно был узловой буллезный эпидермолиз. Все они умерли в возрасте от трех до 12 недель".

В прошлом году Асся попадала в больницу с сепсисом и боялась за свою жизнь. Но она говорит, что ее вера и семья помогают ей пережить трудные времена.

Чтобы привлечь внимание общественности, Асся делится в Instagram своей повседневной жизнью.