У Львові вперше в Україні стартувала програма із лікування дітей із синдромом Алажиля

У дитячій лікарні Святого Миколая у Львові розпочала діяти програма з порятунку дітей із рідкісним захворюванням печінки – синдромом Алажиля.

Про це у Фейсбуці повідомило Перше медоб’єднання Львова, передає Укрінформ.

«Перша в Україні програма для лікування діток із рідкісним захворюванням — синдромом Алажиля — стартувала у Львові, в дитячій лікарні Святого Миколая. Шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки», - йдеться у повідомленні.

Зазначається, що синдром Алажиля — це генетична хвороба, яка, серед іншого, знищує печінку. Діти із цією спадковою недугою народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці, спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин. Орган працює все гірше і гірше, аж поки остаточно не відмовить. І тоді врятувати життя пацієнта із синдромом Алажиля може хіба що трансплантація печінки. Щоб цього уникнути, у світі вже з’явилися коштовні надсучасні ліки, що здатні зупинити розвиток цієї недуги. Відтепер ними вперше лікуватимуть і в Україні.

Щоб запустити спеціальну програму із лікування дітей із синдромом Алажиля, дитяча лікарня Святого Миколая звернулася до словацької компанії «BioMedika», яка виділила 2️40 тисяч доларів на забезпечення двох маленьких пацієнтів впродовж пів року життєво важливими ліками Livmarli. Це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують при лікуванні малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів.

«Завдяки допомозі, в Україні шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького. Життя обидвох крихіток під загрозою від самого їхнього народження. Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток. До нашої лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж — із помилковими діагнозами», - додають у медзакладі.

Лікарі стверджують, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика. Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала в обидвох дівчаток. Каміла не ходить. А Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця — такі недуги нерідко зустрічаються у хворих на синдром Алажиля.

Нині тільки серед пацієнтів Лікарні Святого Миколая дев'ять дітей із синдромом Алажиля. Всі вони потребують термінової і належної допомоги.

Як повідомляв Укрінформ, хірурги дитячої лікарні Святого Миколая у Львові прооперували 9-річну дитину, яка не могла дихати через патологічне звуження трахеї.