Практически неизлечимы: в Украине официально подтверждены 302 редких заболевания
Практически неизлечимы: в Украине официально подтверждены 302 редких заболевания

Практически неизлечимы: в Украине официально подтверждены 302 редких заболевания

Сегодня, 29 февраля, во Всемирный день редких (орфанных) заболеваний, эксперты Центра общественного здоровья (ЦОЗ) Минздрава Украины рассказали об общих чертах этих патологий, их диагностике и возможности лечения.

Статистика в мире и в Украине

Согласно статистике, в мире насчитывается более 300 млн человек с редкими (орфанными) заболеваниямиНа сегодняшний день существует более 6 000 таких болезней, 72% из них — генетические. 

По данным ЦОЗ, в Украине официально утверждены 302 редких заболевания, среди них муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, болезнь Помпе, тирозинемия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие.

Сейчас смотрят

— Редким называют любое заболевание, затрагивающее незначительную часть людей, реже одного случая на 2 000, — говорится в сообщении.

Общие черты

По словам экспертов, орфанные заболевания имеют общие черты:

  • приводят к тяжелому хроническому, часто опасному для жизни состоянию;
  • в большинстве случаев начинаются в детстве;
  • угрожают качеству жизни пациентов;
  • ограничивают автономию вплоть до полной ее утраты;
  • обуславливают тяжелую психическую нагрузку.

Лечение и диагностика

В ЦОЗ отметили, что редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно выявить – в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2–4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненного ухода.

Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят ее под угрозу.

Программа медгарантий

В ЦОЗ сообщили, что хотя в Программе медицинских гарантий нет отдельного пакета “Орфанные заболевания” и отдельного маршрута пациента с редкими заболеваниями, она покрывает важнейшие виды медицинской помощи — от первичной до высокоспециализированной и паллиативной помощи.

Кроме того, в октябре 2022 года в Украине был расширен неонатальный скрининг: новорожденных украинцев проверяют на 21 редкое заболевание.

Теги по теме
Украина Статистика
Источник материала
Поделиться сюжетом