30-річний львів'янин Назар Гусаков зі СМА отримав від міста дороговартісні ліки
30-річний львів'янин Назар Гусаков зі СМА отримав від міста дороговартісні ліки

30-річний львів'янин Назар Гусаков зі СМА отримав від міста дороговартісні ліки

За інформацією міського управління охорони здоров'я, у Львові клінічно підтверджено діагноз СМА з дорослих лише у Назара Гусакова.

Назар Гусаков отримав дороговартісні ліки

На ліки чоловіку з міського бюджету виділили 3,5 мільйона гривень. За ці кошти місто закупило 14 флаконів препарату "Рисдиплам". Міський голова Львова Андрій Садовий вже передав першу партію ліків Назару Гусакову.

В міській раді також повідомили, що ще стільки ж – 14 флаконів, безкоштовно надасть компанія "Рош Україна" в межах меморандуму про співпрацю – вони подвоюють кожну куплену містом упаковку цього препарату.

Від щирого серця бажаю тобі міцного здоров’я. Будемо допомагати, чим зможемо,
– сказав мер Львова Андрій Садовий.

Загалом Назар Гусаков отримає 28 флаконів – цього вистачить на 9 місяців лікування.

СМА (спінальна м'язова атрофія)

– рідкісне генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку, викликає атрофію м'язів, порушення дихання та ковтання. Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят із десяти тисяч новонароджених).

Протягом останніх 12 років я завжди йшов своєю непростою та унікальною дорогою. Я свідомо обрав залишитись вдома, а не їхати. Будувати та покращувати його тут – бо це мій дім. Поруч зі мною – найкращі люди. Ми йшли до цього довго, і це сталося: певний час мені буде легше підтримувати свій стан частиною препаратів. Я дякую Андрію Садовому, депутатам та усім причетним за цей шлях. Дякую за частину препарату evrysdi, котрий є необхідністю, щоб жити,
– прокоментував сам Назар Гусаков.

Зараз Назар є менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI, амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратором групи "Чим живе Левандівка", а також займається просуванням інклюзії у Львові.

Теги по теме
Новости Украины Андрей Садовый
Источник материала
Поделиться сюжетом