Не все такие, как Гусаков: как 15-летний парень с тяжелым недугом создал библиотеку для целого села

Из-за истории с Назарием Гусаковым, которого подозревают в мошенничестве с благотворительными средствами, многие могли отчаяться в искренности просящих помощь. Создается впечатление, что за каждым сбором — афера.

Однако существуют примеры, показывающие обратное — есть люди, которые сами нуждаются в поддержке, стараются всячески помогать другим. Дмитрий Ружевич – самый молодой директор частной библиотеки, был именно таким.

"Телеграф" напомнит историю мальчика с тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), который, к сожалению, умер в 15-летнем возрасте.

Вспомнить о мальчике призвала украинская продюсер, вокалистка группы "Крихітка" Саша Кольцова. "Хочу, чтобы вы просто помнили о Дмитрии Ружевиче… Ему присылали книги все издательства, его все очень любили", — написала артистка в Facebook

Жизнь с диагнозом

Дмитрий родился 22 апреля 2003 в селе Сергеевка Славянского района Донецкой области. В девятимесячном возрасте врачи диагностировали у него спинальную атрофию Верднига-Гофмана — редкое генетическое заболевание, приводящее к прогрессирующей слабости мышц.

Парень передвигался на инвалидной коляске и мог двигать одним пальцем на руке, но это не помешало ему мечтать и воплощать свои планы. Дмитрий учился по общей школьной программе – учителя приходили к нему домой.

От переписки в библиотеку

История библиотеки началась по инициативе киевской сказочницы Евгении Пирог, которая в рамках всеукраинского проекта "Добавь чтение" создала программу "Дмитрикова почта". Парень несколько лет переписывался с ровесниками со всей Украины, и почти все отправляли ему в подарок книги, зная о его пристрастии к чтению.

"Волонтер Максим Потапчук познакомил меня с киевской сказочницей Евгенией Пирог. Она позвонила мне, мы долго общались, потом она предложила собрать библиотеку и я согласился", — рассказывал Дмитрий "Громадскому".

Постепенно у парня собралась целая коллекция книг, и тогда возникла идея создать настоящую библиотеку, которая стала первой в селе Сергеевка.

Рекорд и признание

В 2016 году, когда Дмитрию было всего 13 лет, его официально назначили директором частной библиотеки. В марте 2017 года экспертная комиссия "Книги рекордов Украины" зафиксировала его достижения — он стал самым молодым директором частной библиотеки в стране.

Библиотека насчитывала около двух тысяч книг. Дмитрий не только читал сам, но активно делился книгами с другими: 600 экземпляров он передал школьной библиотеке, еще сотню — сельской, а также регулярно отправлял книги в детские дома.

"Ко мне приходят читать. Я предлагаю им книги, они выбирают, а я записываю и уже отдаю им на руки", — рассказывал парень. Он шутя добавлял, что штрафников в его библиотеке не было. "Меня все боятся", — удовлетворенно говорил паренек.

Важная миссия

Евгения Пирог, которая помогала создать библиотеку, рассказывала, что проект имел более глубокое значение, чем просто сбор книг: "После того, как Дима стал директором библиотеки, его начали приглашать на школьные мероприятия, потому что до этого его просто не замечали. Он грустил, что на праздниках дети не подходили и не общались с ним. Здесь более важная тема — социализация таких людей как Дима, а также социализация других детей, которые должны научиться сосуществовать и общаться с особыми людьми".

Любимые книги, мечты и последняя борьба

Дмитрий увлекался фантастикой, детективами и фэнтези. Среди его любимых произведений — серия "Герои Олимпа" о Перси Джексоне и книги о Гарри Поттере. У парня было немало наград: диплом по конкурсу украинской и зарубежной литературы "Sunflower", грамота по международному природному конкурсу "Колосок".

Дмитрий мечтал стать учителем информатики. Его мама Людмила искала организации, помогающие получить профессию людям с инвалидностью.

14 декабря 2018 года Дмитрий Ружевич скончался от двустороннего воспаления легких в больнице города Славянска после пяти дней в реанимации. За 15 лет жизни он перенес 22 воспаления легких, но на этот раз врачам не удалось спасти его. Парня похоронили в родном селе Сергеевка.

"Кажется, это тот случай, когда человек за 15 лет делает больше, чем некоторым удается за 100… Светлая память", — написала пользовательница Фейсбук под сообщением Саши Кольцовой.

Ниже мы расскажем, что это за заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия) и сколько стоят инъекции, необходимые для лечения.

Скандальная история Назария Гусакова

Напомним, 21-летний Назарий Гусаков из Львова также имеет диагноз спинальная мышечная атрофия и прикован к инвалидной коляске. Он долгое время собирал средства на дорогостоящее лечение, утверждая, что ему нужно от 500 до 730 тысяч гривен ежемесячно на препараты.

Скандал разразился после того, как выяснилось, что реальная стоимость лечения СМА во Львове значительно меньше заявленных сумм. Кроме того, пользователи заметили разногласия в отчетах Гусакова и обнаружили, что собранные средства он регулярно выводил на криптовалютные кошельки.

Президент Владимир Зеленский сообщил, что Гусаков покинул Украину 13 июня. Правоохранители открыли уголовные производства по статьям о мошенничестве и отмывании денег. По предварительным данным, во время сборов использовались не менее четырех финансовых учреждений и много цифровых сервисов.

Что такое спинальная мышечная атрофия

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое наследственное заболевание, поражающее примерно 1 новорожденного из 10 тысяч. Заболевание характеризуется постепенным разрушением двигательных нейронов в спинном мозге и стволе головного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию мышечной слабости и атрофии мышц.

СМА возникает из-за мутации гена SMN1, что приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга. Различают несколько типов заболевания: от тяжелого I типа (синдром Верднига-Гофмана), который проявляется до 6 месяцев жизни, до более легкого III типа (синдром Кугельберга-Веландера) с началом после 18 месяцев.

В мире существует три основных препарата для лечения СМА: самый дорогой Zolgensma (стоимостью 2,5 миллиона долларов за одну инъекцию), Spinraza (более 100 тысяч долларов за флакон) и Evrysdi. Zolgensma вводится однократно детям в возрасте до 2 лет и может остановить прогрессирование болезни навсегда.

Напомним, ранее "Телеграф" писал, что в Киевской области разразился большой скандал вокруг Национального природного парка "Белоозерский". Вместо научных исследований в парке продолжают активно заготавливать древесину.