Ціна різдвяного дива: 7–річний Богдан веде бій із хворобою, що забирає право дихати
Ціна різдвяного дива: 7–річний Богдан веде бій із хворобою, що забирає право дихати

Ціна різдвяного дива: 7–річний Богдан веде бій із хворобою, що забирає право дихати

Різдво та Новий рік – це час, коли ми віримо у неможливе. Але для маленького Богдана диво має цілком конкретну ціну та медичну назву. У хлопчика діагностовано м'язову дистрофію Дюшена. Це жорстокий і невблаганний діагноз: хвороба по черзі відбирає у дитини здатність бігати, потім ходити, а згодом – і дихати самостійно.

Час – найдорожчий ресурс

Богдан ще відчуває силу в ногах, але генетичний збій усередині його тіла вже почав свою руйнівну роботу. Кожен прожитий день без лікування – це втрачена м'язова клітина, яку неможливо відновити.

Проте саме зараз, у цей святковий період, у родини з'явився промінь надії. У США схвалено першу у світі генну терапію, яка здатна зупинити прогрес МДД. Це не просто ліки – це шанс "заморозити" хворобу, зберегти здатність хлопчика рухатися та подарувати йому роки повноцінного життя.

"Ми не просимо про казку, ми просимо про наукове досягнення, яке вже існує, але поки що недосяжне для нашої дитини через приголомшливу вартість", – кажуть батьки.

Бар'єр у три мільйони доларів

Головна перешкода на шляху до порятунку – ціна та бюрократія.

  • Вартість препарату: близько $3 мільйонів.
  • Відсутність реєстрації: Ліки не зареєстровані в Україні, а отже, жодна державна програма чи бюджет не можуть покрити ці витрати.

Для однієї родини ця сума – космічна. Але для мільйонів сердець, що б'ються в унісон у ці святкові дні, вона може стати реальністю.

Станьте таємним Сантою для Богдана

У ці дні ми звикли дарувати радість близьким. Але іноді найвеличніший подарунок можна зробити абсолютно незнайомій дитині, просто давши їй шанс на ще один вдих, на ще один крок, на ще один Новий рік.

Чи є кращий спосіб відсвяткувати Різдво, ніж об'єднатися заради порятунку життя? Маленький внесок кожного з нас може стати частиною великого дива, на яке так чекає Богдан.

Кожна гривня сьогодні – це рух і дихання Богдана завтра.

Реквізити для допомоги

Facebook-сторінка мами Богдана Ільківа.

 

Теги по теме
Дети заболевание
Источник материала
loader
loader