Во Львове впервые начали лечить детей с синдромом Алажиля: две девочки получили шанс на жизнь

Двухлетние Милана с Черниговщины и Камила из Кропивницкого, которые с рождения страдают редким генетическим заболеванием — синдромом Алажиля, получили шанс на здоровое детство, и, собственно, на жизнь.

Во Львове, в детской больнице Святого Николая стартовала первая в Украине программа для лечения детей с этим заболеванием.

Что за болезнь — синром Алажиля

Синдром Алажиля — коварная генетическая болезнь, которая, среди прочего, уничтожает печень. Детки с этим наследственным недугом рождаются с меньшим количеством желчевыводящих путей, из-за чего желчь накапливается в печени, вызывает желтуху и рубцевание тканей.

Орган в любой момент может отказать. Спасет разве что трансплантация печени. Но все знают, как сложно подобрать подходящего донора.

Впрочем, сегодня в мире уже появилось сверхсовременное лекарство, способное остановить развитие этого недуга. Оно дорогостоящее и пока доступно не всем.  Но маленькие украинцы с этой болезнью впервые их получат.

Это стало возможным благодаря тому, что словацкая компания-производитель новейшего спасительного препарата Livmarli выделила $ 240 тыс. на обеспечение двух наших маленьких пациенток этими жизненно важными лекарствами.

Новейший препарат уже успешно применяют при лечении детей в Европе и США, где он показал свою эффективность и приостановил развитие болезни.

Теперь и украиночки Милана и Камила, которые из-за болезни не растут и не набирают вес, имеют замедленное психомоторное развитие получили шанс.

Какими усилиями спасают детей

Во львовскую больницу девочек привезли в очень тяжелом состоянии, к тому же — с ложными диагнозами. Из-за того, что не было назначено соответствующее лечение, болезнь у детей прогрессировала. Камила не ходит. А Милана, среди прочего, имеет еще и врожденный порок сердца — такое нередко встречаются у больных с синдромом Алажиля.

Задержка с началом адекватного лечения вызвана тем, что определить синдром Алажиля трудно без сложной комплексной и генетической диагностики.

Львовсий детский хирург Галина Курило, которая уже много лет спасает детей с самыми сложными пороками развития и заболеваниями печени, начала искать возможности для спасения Миланы и Камилы.

Почти год продолжались переговоры и плодотворная работа со словацкой компанией, которая производит спасительные лекарства. Помогали и партнеры больницы. Наконец препарат Livmarli доставили во Львов.

Компания на полгода обеспечит Милану и Камилу этими дорогостоящими лекарствами. Девочки снова будут расти, ходить в детский сад, в школу, будут иметь полноценное детство.

Сейчас только среди пациентов больницы Святого Николая девять детей с синдромом Алажиля. Все они нуждаются в срочной и надлежащей помощи.

Поиски благотворителей, которые смогут подставить плечо, продолжается.

Источник и фото: